demenz

Warum ich schreibe

Ich wurde schon einige Male gefragt, warum ich überhaupt über Paulas Demenzerkrankung, das Sterben und den Tod schreibe. Schliesslich sind das sehr intime Themen. Auch der Vorwurf des Breittretens wurde mir schon gemacht.

Es ist ganz einfach.
Ich finde, diese Themen gehören zum Leben dazu, genauso wie andere auch. Beispielsweise finde ich Babyfotos sehr viel privater.
Das Schreiben über die Ereignisse und Erlebnisse befreit mich. Das ist mein egoistischer Grund. Aber da gibt es noch einen anderen.

Als ich 2007 um meine Mutter trauerte, war ich sehr verzweifelt. Es gab nichts, was mich tröstete und niemanden, der mich verstanden hat. Ich las in jener Zeit sehr viele Bücher übers Trauern. Die meisten waren bullshit.

Dann stiess ich auf die Bücher von Jorgos Canacakis.
Seine Herangehensweise ans Thema Trauer hat mich total berührt. Jorgos begrüsst den Leser seines Buches und bietet sich als Expeditionsleiter ins Land der Gefühle an.

Nachdem ich monatelang nicht mehr über meine Gefühle sprechen oder lesen konnte, nicht mehr weinte, brachen beim Lesen von „Ich sehe deine Tränen“ alle Dämme. Ich weinte, bis ich nicht mehr konnte.

Ich begann mich mit meiner Trauer auseinanderzusetzen und schrieb.
Jorgos Canacakis Worte begleiteten mich von nun an. Ich bemerkte, dass nur schon die Erlaubnis, übers Traurigste zu reden, ohne Furcht, einem die Herzen zu anderen Menschen öffnet.

Als Paulas Demenzerkrankung vor über einem Jahr weiter fortschritt, und ich einfach nur noch überfordert und mit meinen Kräften am Ende war, fiel es mir wieder ein: sobald du darüber schreibst, bist du nicht mehr alleine.

So ist es noch heute. Wenn ich über meine Gefühle schreibe, komme ich ins Gespräch mit Menschen, die ich sonst nie kennengelernt hätte. Der Austausch über Ängste und tiefe Gefühle bringt uns einander näher in einer Zeit, wo Rituale von früher nicht mehr gelebt werden (können).

Übers Lieben und geliebt werden.

Was mir immer wieder im Kopf rum schwirrt, ist die Tatsache, dass ich irgendwann alleine sein werde. Natürlich habe ich Freunde, Sascha, Paula, meinen Vater, meines Vaters Ehefrau. Doch irgendwann werden die auch nicht mehr da sein. Das Gefühl kommt mir so bekannt vor. Das macht mir Angst.

Als Kind und auch als Erwachsene durfte ich mit Paula die Erfahrung machen, wie es ist, wenn man geliebt wird. Paula liebte mich über alle Massen und sprach es auch aus. Ich war ihr allerliebstes Geschenk, ihre Enkelin und, wie sie später sagte: der Grund weiterzuleben.

Sie hat es oft nicht leicht gehabt. Sie hat immer schwer geschuftet. Sie arbeitete als Verkäuferin, als Kioskfrau und machte zuhause den Haushalt und besorgte das Haus. Sie war keine reiche Frau, aber sie wusste immer, wie sie mit Geld umgehen musste. Ich wurde als Kind mit Geschenken überschüttet und habe es genossen.

Noch viel mehr als alle Geschenke liebte ich aber die Gespräche mit ihr. Mit Paula übers Heute und über früher zu reden, war grossartig. Ich erfuhr so viel über meine Urgrosseltern, Paulas Geschwister und über das Leben in den 30er Jahren in der Ostschweiz.

Wenn ein Mensch an Demenz erkrankt, fallen diese so wichtigen Dinge langsam weg. Die gemeinsame Vergangenheit verschwindet. Ich existiere zwar noch immer als Zora, doch für Paula werde ich je länger desto mehr zu einem freundlichen Schatten.

Es gibt Tage, da macht mir das nichts aus. Ich kann das fachlich wegstecken, denn als Frau, die in der Betreuung von Menschen arbeitet, kenne ich die Mechanismen. Doch dann sind da Tage wie heute. Die Sonne scheint. Ich war erfolgreich. Ich wurde gelobt.

Ich würde Paula gerne anrufen, doch sie würde nicht abnehmen. Sie wüsste nicht mal mehr, wovon ich spreche oder nicht mehr wissen, wer ich bin. Also schweige ich. Weine innerlich.

Dann denke ich daran, wie ich als Kind mit ihr herumtollte, sie mich in die Arme nahm und herumschwenkte, als wäre ich eine Feder, ein in Frottée gewandeter Schmetterling. Ich sehe Paula in ihrem eleganten, aber zweckmässigen Hahnentrittkleid vor mir. Sie lächelt. Ich umarme sie und sage ihr, wie sehr ich sie gerne habe und wie sehr mir das alles fehlt.

Menschen mit Demenz als Kostenfaktor und Geldquelle

Natürlich hab auch ich die Fernsehbeiträge und Zeitungsartikel der letzten Tage verfolgt. Ich sass ein wenig geschockt da.

Das blödste, was man als Aussenstehender tun kann, ist es, den Entscheid einer Familie, den Angehörigen in Thailand pflegen zu lassen, zu kritisieren. Deshalb werde ich dies nicht tun.

Was mich allerdings stört, ist die Tendenz, dass Gemeinden und gewitzte Geldgeber überprüfen wollen, was sie alles an dementen Patienten outsourcen können.

Hueresiech! Das sind Menschen! Keine Alleebäume aus der Baumschule!

Ich sage dies von mehreren Standpunkten aus:

Als Enkelin von Paula könnte ich es mir nie, nie vorstellen, sie nicht in meiner Nähe zu haben. Ich könnte mir auch nicht vorstellen, dass sie in einem ihr fremden Klima leben könnte. Die Frage, sie nach Thailand oder sonst wohin zu fliegen, stellt sich für mich daher erst gar nicht und darüber bin ich froh.

Als Betreuende vertrete ich den Standpunkt, dass Sprache, Kenntnisse über die Biographie des Betreuten sowie pflegerisches Grundwissen die Voraussetzung für eine gute Betreuung sind. Natürlich stellt sich in der Schweiz dieses Problem mit grosser Heftigkeit, da immer mehr Menschen immer älter werden. Der Pflegenachwuchs fehlt, weil viele Institutionen in den letzten Jahren geschlafen haben. Über die Finanzierung dieser Pflege möchte ich gar nicht erst sprechen und auch nicht darüber, wie viel Mannstunden in die Verwaltung und Aufzeichnung der geleisteten Tätigkeiten gehen. Da könnte man sehr viel Geld sparen. Aber die schwächsten Menschen ins Ausland zu verpflanzen und gleichzeitig hemmungslos Pflegekräfte aus dem Ausland zu importieren, finde ich äusserst fragwürdig.

Als Bürgerin empfinde ich eine solche Entwicklung als schlimm. Alte, demenzkranke Menschen einfach so mal ins Ausland zu verschiffen, weil es billiger ist, find ich persönlich skandalös. Da hilft auch die Schönfärberei namens „Resort“ nichts. Vielleicht ist meine Haltung hoffnungslos altmodisch, aber ich bin überzeugt davon, dass wir unsere Grossmütter und Grossväter, Väter und Mütter selber pflegen sollten. Das haben sie verdient. Sie haben die letzten Jahre gearbeitet und zum Wohlstand beigetragen.

Ein wenig von der asiatischen Kultur des respektvollen Umgangs mit alten Menschen könnten wir uns allerdings alle aneignen.

Zwei Raumschiffe

Ich wusste ja schon lange, dass irgendwann der Tag kommt, an dem Paula mich nicht mehr erkennt.
Heute war dieser Tag.
Ich glaube, sie ist selber ein wenig darüber erschrocken.

Wir gingen bei Paula vorbei, um ihr das neue Telephon zu bringen. Ihr altes hatte endgültig den Geist aufgegeben. Als letzte Woche meine Grosstante Hadi, Paulas Schwester, starb, konnte niemand der anderen Verwandten Paula erreichen. Erst am Samstagnachmittag schaffte dies Tante Bibi unter Einsatz eines Vokabulars, das ich gar nicht genauer wissen will. Offensichtlich konnten die Pflegenden den Anruf auf dem Hauptanschluss nicht sofort entgegen nehmen. Tante Bibi ist in solchen Situationen gnadenlos und kommt stimmlich daher wie eine Dampfwalze. Dies trotz oder gerade wegen ihrer 89 Jahre. Sie ist schliesslich die Älteste.

Als wir ankommen, ist es bereits Montagmittag. Sascha und ich haben ausgeschlafen, weil es mein einziger freier Tag diese Woche sein wird. Paula sitzt beim Mittagessen. Wir wollen sie nicht stören, informieren aber die Pflegende, dass wir das neue Telephon dabei haben und es oben anschliessen werden.

Um halb eins schliesslich kommt Paula ins Zimmer. Sie macht die Türe auf und erschrickt, sagt: „Was machen Sie denn bitte auf meinem Bett?“ Ich schaue sie verdutzt an. Sie kommt näher und blickt mich und Sascha mit grossen Augen an.
„Ich kenn euch beide doch. Mir fällt nur grad der Name nicht mehr ein.“

Noch vor einem halben Jahr hätte mich dies zum Weinen gebracht. Sofort.
Heute nicht.
Ich wusste es ja.
In der Ausbildung habe ich es gelernt. Ich weiss Bescheid. Nur mein Herz hat es noch nicht begriffen.
Paula und ich sitzen mehr denn je in zwei unterschiedlichen Raumschiffen in unterschiedlichen Umlaufbahnen. Die Begegnungsmomente werden nun wohl noch kürzer werden.

Ich lächele sie an und sage: „Zora.“
Paula lächelt zurück und umarmt mich.

ja oder nein?

Paula wird bald einen Beistand brauchen. Noch haben wir ein wenig Zeit.
Ich soll es mir überlegen. Ja klar.
Schon vor bald zwei Jahren hat sich Paula gewünscht, dass ich ihre Angelegenheiten übernehme. Aber ich bin dazu bereit?

Ich bin nun in dem Alter, in welchem andere Frauen pubertierende Töchter und Söhne haben. Ich habe keine Kinder. Ich habe Paula, die sich darauf verlässt, dass ich das richtige tue. Die meisten Menschen treffen Entscheidungen für die Zukunft.

Doch was ist das richtige?
Was ist das Erbe meiner Familie mütterlicherseits, das ich übernehme?
Kann ich die Verantwortung für meine Paula tragen?

Paula und ich haben über so vieles gesprochen: ihre Beerdigung, ihren Grabstein, die Musik an der Trauerfeier. Aber wir haben nie darüber gesprochen, was sein wird, wenn sie nicht mehr alleine über ihr Leben entscheiden kann.

Paula und Barri

Barri war ein Schäferhund-Appenzeller-Sennenhund-Mischling. Er war der Hund meiner Urgrosseltern. In jungen Jahren büchste er aus dem Garten aus und wurde im Altstädtchen von einem Auto angefahren. Er hinkte seither.

Barri war mir der liebste Hund und Paulas bester Freund. Sie hat ihn sehr geliebt. Barri war auch der schlecht erzogendste Hund ever. Er konnte zwar Pfötchen geben und Stöckchen holen, aber das war’s dann auch schon.

Dieser Hund war wirklich aussergewöhnlich. Er liebte es, in den Bach zu springen, der aus einem kleinen Tunnelkanal am Haus meiner Grosseltern vorbei floss. Sein grosses Geschäft verrrichtete er meistens im Tunnel. Wir Kinder machten uns einen Spass daraus zu warten, bis es an uns vorbei floss.

Ich liebte es, mit Barri an der Sonne zu liegen und zu träumen. Ich bin mir ganz sicher, dass auch er oft geträumt hat.

Als ich schon in der Lehre war, wurde Barri krank. Er muss bestimmt 15, 16 Jahre alt gewesen sein. Er konnte immer schlechter laufen. Irgendwann brach er zusammen. Es regnete. Paula und ihr Mann mussten den Tierarzt holen.

Ich weiss nicht genau, was damals passiert ist, aber es hat Paula sehr lange beschäftigt. Immer wieder machte sie sich Vorwürfe.

Der Tierarzt hatte Barri eine Spritze gegeben. Paula wartete im Regen, bis er tot war. Sie sagte später, der Tierarzt habe Barri wie ein Stück totes Fleisch abtransportieren lassen. Sie war sich lange nicht sicher, ob er wirklich tot war. Oft litt sie unter Albträumen, Barri würde noch leben und gequält werden. Wie oft haben wir darüber gesprochen und geweint. Noch Jahre später, sogar nach Opas Tod, unterschrieb sie alle Briefe mit „Paula, Opi und Barri“.

Das hat vor ein paar Jahren aufgehört. Vielleicht ist das etwas der wenigen Dinge, die gut sind an einer Demenz. Man erinnert sich nicht mehr an alle Scheusslichkeiten des Lebens. Man vergisst seine lieben Toten und ist für sich selber existent und irgendwann nicht einmal mehr das.

Pflege und schweig.

Ich wurde vor ein paar Tagen gefragt, warum ich über Paula und ihre Demenzerkrankung, das Pflegeheim und mich selber blogge.

Gute Frage.
Die Antwort vor ein paar Monaten wäre gewesen: weil ich nicht anders kann, als darüber zu schreiben, was mich bewegt und mir die (ausgesprochenen) Worte raubt.

Heute lautet die Antwort anders: Weil ich es will.

Im Nachhinein bin ich etwas ratlos über diese Frage. Habe ich in irgendeiner Weise damit wohl Paulas Persönlichkeit verletzt? Habe ich meine Familie bloss gestellt?
Nein. Die Wahrnehmung einer Krankheit und die Beschreibung meiner Erfahrungen ist keine Beleidigung, sondern das Gegenteil davon.

Die letzten Jahre und Monate, eigentlich seit 1997, habe ich für meine Oma geschaut. Ich habe sie besucht, für sie Lebensmittel, Kohlenbriketts und Katzenfutter eingekauft, ihre Wäsche gewaschen, ihre Kleider geflickt und den verteilten Müll in ihrem Garten zusammen gelesen. Ich tat dies in meiner Freizeit, die bei einem 100% Job rar ist. Ich habe die Veränderung ihres Wesens mitbekommen, ihre Krise, ihre Wut, ihre Trauer, ihre Verwirrtheit und immer seltener, ihre Freuden.
Ich war damit alleine, denn für mich ist sie ja noch immer Paula, meine Oma, die älter als ich und mehr vom Leben weiss. Dass plötzlich ich diejenige war, die alles zu entscheiden hatte, war schwer für mich.

Ich war mir sicher, dass es einigen Menschen so ergehen muss. Als Angehörige eines Demenzkranken wird man traurig und einsam. Ich hatte ja Glück. Ich konnte jeweils wieder gehen. Die Spitex sorgte noch für sie. Doch was ist mit all jenen Angehörigen, die ihre Arbeit aufgeben (meistens Frauen!!), die ihr soziales Umfeld langsam verlieren und nur noch für ihren kranken Verwandten herumrennen? Wer spricht von diesen Menschen? Wer beachtet sie? Kennst du, lieber Leser, jemanden, der seine Angehörige pflegt und noch grossartig am sozialen Leben teilnimmt?

Ich schreibe dieses Blog als Wertschätzung für meine liebe Paula und für alle jene Menschen, die nicht über ihre Erlebnisse mit demenzkranken Angehörigen schreiben können. Ihnen gebührt mein Respekt und meine Verbundenheit.

Filme mit Paula

Paula war in den 80ern ein totaler Serienjunkie. Sie liebte Dallas, Denver-Clan, Gute Zeiten – Schlechte Zeiten, Lindenstrasse und den furchtbar botoxhaltigen California-Clan. Schon als Kind wusste ich, dass ich sie zu den Sendezeiten dieser Serien nicht anrufen musste. Sie ignorierte das Telephon.

Mit ihr über Serien zu diskutieren, war eine endlose Geschichte. Ihr Gedächtnis, was die Affären jeglicher Nebendarsteller anging, war unglaublich. Ich glaube, ein wenig habe ich diesbezüglich von ihr geerbt. Vielleicht war ich deshalb so irritiert, als ich ihre Demenz bemerkte.

Paulas erster Film im Kino war „Der Untergang der Titanic“ mit Barbara Stanwyck und Robert Wagner. Damals muss sie Mitte 20 gewesen sein. In den 90ern gingen wir sehr oft und mit sehr viel Enthusiasmus ins Kino. Wir beide haben gemeinsam die unglaublichsten Filme gesehen:

„Die drei Musketiere“ sahen wir an einem Wochenende, als ich vom Welschland für zwei Tage zurück kam. Ich war sofort verknallt in Tim Curry, was Paula sehr schräg fand. Sie mochte Charlie Sheen sehr viel lieber.

Warum wir „Junior“ mit Arnold Schwarzenegger anschauen gingen, entzieht sich meinen Kenntnissen. Ich vermute, es lag an meiner Schwärmerei für Emma Thompson. Jedenfalls sahen wir den Film im wunderbaren Schlosskino in Frauenfeld an, das damals noch mit pinken Plüschsesseln ausgestattet war. Paula schlief nach zehn Minuten ein und schnarchte sehr laut. Meine Schwester und ich versuchten vergebens, sie aufzuwecken. Als sie schliesslich die Augen öffnete, meinte sie: „Bei dem langweiligen Film kann man ja nur schlafen.“ Paula bekam Szenenapplaus.

Eines Tages rief mich Paula an und meinte, sie würde sehr gerne mit mir mal wieder ins Kino gehen. Ich sagte zu und fragte sie nach ihrem Wunsch. Sie meinte, sie würde gerne jenen neuen Film mit den weissen Ameisen sehen. Ich war überfordert. Der Name wollte ihr nicht einfallen.
Ich fragte sie aus.
Ameisen? Meinte sie „Antz“?
Sie verneinte. Nein, kein Zeichentrickfilm. Das waren echte Leute. Hrm. Ich war überfragt.
Dann begann sie: „Da waren auch noch Roboter.“
„Roboter?“
„Und bärtige Männer mit farbigen Neonröhren in den Händen.“
Ich war schockiert.
„Star Wars?“
„Genau!! Das Wort hat mir gefehlt.“

Und so schauten Paula und ich anno 1999 „Star Wars Episode I – Die dunkle Bedrohung“. Ich war anfangs 20 und Paula 71 Jahre alt. Sie war mit grossem Abstand die älteste Kinobesucherin an jenem Mittwochnachmittag. Sie hat jede Minute genossen und den tollen Ton gelobt. Und Liam Nessons Bart.

was paula trug

in meiner erinnerung war paula stets perfekt gekleidet. sie liebte kleider mit psychedelischen mustern, besonders jenes weisse mit den grossflächig aufgedruckten pied de poule.
auf vielen photos, paula liebte pilgerreisen nach rom und lourdes, trägt sie deux-pièces in mint mit tollen, hochhackigen schuhen. sie war, wie ich jetzt, in jungen jahren sehr gross, mindestens 10 cm grösser als mein opa walter. sie liebte modeschmuck in massen, immer elegant, immer einfach.

als paula älter wurde, schwenkte sie zu hosen über. sie trug dunkelblaue hosen, die nicht hauteng waren, darüber stets einen feinen wollpullover sowie eine elegante jacke.

die letzten jahre zog paula am liebsten trainer und ihre rote hose an. ihren pinken trainer, den sie von meiner mutter bekommen hatte, musste ich irgendwann entsorgen, weil er so fadenscheinig war.

seit sie im altersheim wohnt, wechselt sie ihre kleider täglich und sie fragt nach blusen, jacken und ihrer armbanduhr. sie blickt in den spiegel und sieht ihr gesicht und kann sich nicht erinnern, warum sie plötzlich falten hat.

ich frage mich, wie ich altern werde.

paula und ihre schwiegermutter

paula kann sich an viele dinge nicht mehr erinnern. sie weiss nicht mehr, dass sie mal verheiratet war und eine tochter geboren hat. sie hat ebenfalls vergessen, dass ihre tochter seit fünf jahren tot ist.

dafür sind ihr andere erlebnisse sehr präsent.
da ist beispielsweise ihre abneigung gegen ihre schwiegereltern, meine urgrosseltern: henri und rosa, genannt „röös“. da ihre schwiegermutter am anfang ihrer ehe auf ihr rumgehackt hat, hasst paula sie noch heute. photos von rosa darf ich einfach so mitnehmen. „nur weg damit!“ meinte sie beim umräumen.

ich wusste genau, wenn ihr ein möbelstück nicht sooo zusagte und sie es nicht mit ins altersheim nehmen wollte, dann brauchte ich nur zu fragen: „ist es von röös?“
sie nickt.

einige wochen vor dem umzug ruft mich paula an. genervt.
sie reklamiert zornig über die heillose unordnung im haus, die sie notabene selber veranstaltet hat. aber das erwähne ich nicht, weil es unwichtig ist.

paula sagt:
„das regt mich auf, dass in dieser bude noch immer sachen von röös herumstehen. die soll den ganzen seich mal abtransportieren.“
dass röös seit 1983 tot ist, erwähne ich ebenfalls nicht.