demenz

Röteli

Der Röteli ist eine gestreifte rotfarbene Katze. Ich weiss nicht, wie alt er ist. Vor einigen Jahren tauchte er vor Paulas Haus auf. Damals ging es Omi noch sehr gut. Sie meinte, sie wolle keine Katze im Haus. Sie hatte in jüngeren Jahren immer Angst, dass eine Katze ihr die Strümpfe und die Beine zerkratzen würde. Doch dann, mit Fortschreiten ihrer Demenz wuchs ihre Freundschaft zu Röteli.

Röteli kam fast täglich vorbei.
Er schmuste mit Paula. Sie bastelte ihm Schlafplätze und verwöhnte ihn, als wäre er ein kleines Baby. Ich weiss nicht, wie viele Packungen Katzenfutter ich eigens für ihn zu Paula brachte.

ca 2012 (Photo Sascha Erni)

Omis selbstgebaute Katzennester (Photo Sascha Erni)

Röteli wird von Omi verwöhnt

Natürlich hatte Röteli ein Zuhause. Aber nun wohnte er bei Paula. Er brachte Mäuse vorbei. Wenn wir bei Paula vorbei schauten, lag er meistens tiefschlafend auf dem senfgelben Sofa, eingewickelt mit kuscheligen Frottiertüchtern.
Als Paula 2012 ins Pflegeheim zog, blieb Röteli zurück. Paula weinte so sehr. Doch nach einigen Tagen im Pflegeheim verblasste die Erinnerung an ihn.

Seit wir am Räumen sind, gehört Röteli zu unseren Gästen. Er kommt vorbei, legt sich auf der alten Gartenbank zum Schlafen hin und macht später seine Runde ums Haus. Es ist fast alles wie früher.

Röteli kehrt zurück (Frühling 2013, Photo Sascha Erni)

Juli 2014

Nur eines ist anders. Er kommt nicht mehr ins Haus. Es ist, als ob er genau weiss, dass sie nicht zurück kommt. Sein Miauen klingt vorwurfsvoll, sein Blick wirkt traurig. Ich setze mich zu ihm hin und streichle ihn. Er ist so verschmust. Jedes Mal sag ich ihm: es geht ihr gut, da wo sie jetzt lebt.

Winter 2012. Röteli beim verlassenen Haus (Photo Sascha Erni)

Demenz und Glauben

Vor einigen Wochen durfte ich einen kurzen Text für den ebenfalls für einen Grimme Online Award nominierten Blog „Woran glauben?“ des Bayerischen Rundfunks schreiben. Die Begegnung mit den Macherinnen des Blogs an der Feier Ende Juni war für mich ein echtes Highlight.

Sehr gerne verlinke ich darum hier den Text von Leonie.

Die Frage mit dem Glauben, wenn man an Demenz erkrankt ist, beschäftigt mich. Ist meine Oma glücklich? Hat sie ihren Herrgott in sich? Fühlt sie sich manchmal verlassen?

Scham und Sprachanarchie

Was mich immer wieder von neuem berührt, ist der Umgang von Demenzkranken mit ihrer Krankheit.
Wie muss es sein, wenn die Welt um einen herum langsam kleiner wird? Wenn die Worte fehlen? Wenn man plötzlich Fremden gegenüber steht und deren Namen weiss?

Schrecklich ist die Scham. Denn natürlich spürt der an Demenz erkrankte Mensch, dass etwas nicht mehr stimmt. Angst kommt auf. Verlorenheit. Desorientierung.

Vielleicht hatte ich Glück, weil Oma und ich nie so nah zusammenwohnten. Täglich miterleben zu müssen, wie sie Dinge nicht mehr weiss, hätte mich halb wahnsinnig gemacht. Omi Paula hat immer gespürt, wenn ich sauer wurde. Wenn ich ihre Wiederholungen nicht mehr ertragen konnte. Dann meinte sie: „wenn du mal so alt bist wie ich, wirst du mich verstehen“ und „ich mach es nicht extra.“

Das hat mich jeweils beschämt. Keine Geduld zu haben kenne ich von mir nicht. Es hat mir aufgezeigt, wo meine Grenzen sind.

Aber dann waren da auch andere Tage. Omi erfindet neue Wörter, die ich wunderbar finde. Sie ersetzt ganze Sätze, Floskeln einfach durch „blablabla“. Sie wird zu einer Sprachanarchistin. Leute, an die sie sich nicht mehr erinnert, heissen plötzlich „der Dings“. Und wenn sie gar nicht mehr weiter weiss, fängt sie an, Geschichten von früher zu erzählen. Hier weiss sie natürlich noch viel.

Für mich selber ist das Vergessen eine schwierige Sache. Ich liebe es, mich zu erinnern. Ich mag vergangene Zeiten und ich mag mir gar nicht vorstellen, was mit mir sein würde, wenn ich meine Erinnerungen verlöre.

Über Beziehungen, die Ehe und das Gernhaben

Ich frage mich oft, was meine Grosseltern Paula und Walter über ihre Ehe dachten. Waren sie wirklich glücklich?

Meine Grosseltern haben nach der Geburt meiner Mutter praktisch nichts miteinander unternommen. Sie hatten keine gemeinsamen Hobbies. Mein Opa war ein Eigenbrötler, während meine Oma ein eher geselliger Mensch war damals.

Wenn ich das so mit meiner eigenen Beziehung vergleiche, überkommt mich Traurigkeit. Ich verbringe einen Grossteil meiner freien Zeit mit meinem Freund. Wir arbeiten daheim zusammen. Wenn wir mal getrennt sind, überkommt uns ein seltsames Gefühl von Verlorenheit.

Meine Oma ging, als sie in den frühen 40ern war und ich noch nicht geboren war, gerne mit ihren Arbeitskolleginnen auf Reisen. Sie flog nach Rom, reiste mit dem Zug nach Lourdes. Von meinem Opa ist nichts dergleichen bekannt. Seine einzigen Freunde waren jene Männer, mit denen er im Krieg war, später andere Musiker.

Als ich geboren wurde, war ich offensichtlich der Lebensmittelpunkt meiner Grosseltern. Oma und Opa hatten einfach immer Zeit, wenn wir was brauchten. Unsere Telefonate dauerten, zum Leidwesen meiner Eltern, jeweils sehr lange.

1996 litt mein Grossvater unter Müdigkeit und Entkräftung. Es wird ihn wohl sehr an die Zeit um 1944 erinnert haben. In seinem Dienstbüchlein steht, dass er ein eher schwächlicher, unterernährter Mann, aber dennoch diensttauglich war.

Was wie eine Grippe anfing, mauserte sich zu einer Diagnose, die todbringender nicht sein könnte: Leberkrebs. Opa wusste wohl ganz genau, was ihn erwarten würde. Aber, wie immer, wenn es ihm nicht gut ging, redete er wenig bis gar nicht mehr. (Irgendwie kommt mir das sehr bekannt vor…)

Erst als Opa immer schwächer wurde, fanden Oma und Opa wieder zusammen. Sie haben in jenen schlaflosen Nächten viele Gespräche geführt. Und, viel wichtiger: sie haben einander wieder umarmt und geküsst.

Diese Sache rührt mich auch nach über 17 Jahren noch immer. Wie muss das gewesen sein: fast 50 Jahre mit einem Mann verheiratet sein, mit dem man einfach ein gemeinsames Kind hat, dessen Namen man trägt, aber mit dem man sonst nichts gemeinsam hatte.

Umso wichtiger erscheint es mir heute, wann immer meine Oma Paula danach verlangt, sie zu umarmen. Ich traue mich nicht immer, denn Oma wirkt zerbrechlich. Aber wenn sie einen dann mit ihren lieben grünbraungrauen Augen anschaut und verschmitzt lächelt, muss ich sie einfach knuddeln und ihr zeigen, wie gerne ich sie habe und wie wichtig sie mir ist.

Auch mein Freund Sascha hat in diesem Prozess eine wichtige Rolle. Ihn will sie immer umarmen. Sie will auch immer ein Küsschen von ihm. Natürlich fragt sie mich immer zuerst:
„Sag mal, würde der Schascha der Oma Paula bitte noch ein Küssli geben?“

Natürlich macht Sascha das. Dann drückte Paula ihn fest an sich und strahlt wie ein Honigkuchenpferd.

März oder Mai 1951. Meine Oma ist bereits schwanger.

Demenz vs. Spitalpflege

Omi Paula ist inzwischen wieder aus dem Spital X. entlassen worden. Ich bin nicht unglücklich darüber.

Nein. Mehr als einmal wurde mir in den letzten Wochen bewusst, wie sehr ich die Arbeit der ausgebildeten Fachfrauen im Pflegeheim schätze. Dort ist meine Oma zuhause. Dort wird sie so angenommen wie sie ist. Wenn sie was sucht oder nicht mehr findet, nimmt man sie ernst und hilft ihr.

Aus eigener (Ausbildungs-)Erfahrung weiss ich natürlich, dass Spital (ambulante Pflege) und Pflegeheim (stationäre Pflege) zwei unterschiedliche Welten sind. Menschen wie Demenzkranke sind da – sorry – Störenfriede im Alltag.

Meine einzelnen Begegnungen mit den Pflegenden des Spitals waren mehrheitlich positiv. Dennoch stossen mir die negativen Erlebnisse umso mehr auf. Ich bin nachdenklich.

Essen an Auffahrt

Als ich heute morgen aufstand, wusste ich, dass es mich ins Toggenburg zieht. Ich wollte auf der Terrasse picknicken. Wir packten unseren Korb und fuhren langsam in Richtung Toggenburg.

Heute zogen die Wolken tief über unseren Köpfen. Als wir ankamen, lag das Haus in sanftes Licht getaucht. Ich trat ins Haus und öffnete Fenster und Läden, damit frische Luft in die alten Räume dringen konnte. Ich widerstand der Verführung, aufzuräumen. Nein, heute wollte ich einfach nur da sitzen und geniessen.

Ich schaute den Spatzen zu, die wild herumflogen. Die Riegel an den Fensterläden klackerten im Wind. Wir setzten uns auf die blaue Decke und frühstückten. Mein Blick fiel auf die Linde hinter dem Haus. Ich kann mich nicht erinnern, dass sie schon da stand, als ich noch ein Kind war. Jetzt prangt sie riesig und ebenmässig in der Wiese. Ich gehe zu ihr hin und sehe Blüten. Ich kriege Lust, Tee zu brauen.

Nach einer Weile verriegeln wir das Haus wieder. Wir packen zusammen und laden das Auto. Das nächste Ziel ist Paula. Sie liegt nämlich immer noch im Spital und ich bin gespannt, wie es ihr geht. Am Freitag wird sie entlassen.

Ungeschickterweise treffe ich genau beim Mittagessen ein. Ich hatte gedacht, dass dieses nach elf Uhr serviert würde.

Meine Oma Paula sass am Tisch und löffelte die Suppe. Sie war ihr zu heiss. Sie begrüsste mich aufgestellt und wusste sogar meinen Namen. Ich setzte mich auf ihr Bett, denn der nächste Stuhl war zwischen Bett und Tisch eingekeilt.

Oma ass langsam. Aber ich bemerkte, dass sie nur schwer Lust hatte zu essen. Es war für mich unerträglich zuzusehen. Früher war Paula nämlich eine leidenschaftliche Esserin. Sie konnte zwar nicht perfekt kochen, aber ihre Rösti, ihr Voressen und ihre Tomatenspaghetti schmeckten so richtig gut.

Was tun?
Ich entschied mich, auf dem Stuhl Platz zu nehmen.
Paula hatte Mühe, mit der Gabel die Hörnli und das Fleisch aufzustechen. Ich fragte sie nach der Gabel und begann ihr, langsam einzugeben.

Beruflich gebe ich oft Menschen Essen ein. Aber es war das erste Mal, dass ich Paula Essen eingab. Für einen kurzen Moment standen mir die Tränen zuvorderst. Doch dann musste ich daran denken, wie sie mich liebevoll als kleines Kind gefüttert hatte. Wie oft sie mich ermuntert hatte, zu essen.

Also tat ich es ihr gleich.
Schon beim ersten Bissen veränderte sich ihre Stimme. Sie wurde hoch. Sie lächelte vergnügt und achtete darauf, dass ihre Serviette richtig sass und ich sie nicht aus Versehen voll kleckerte.

Doch nach einigen Bissen war Schluss. Sie mochte nicht mehr essen. Ich putzte ihr mit einer feuchten Papierserviette den Mund. Sie spitzte ihre Lippen und meinte: „Hier noch! Da noch!“

Nach einigen Minuten trat die Pflegende ein. Sie unterhielt sich mit Paula ein wenig und ermunterte sie, weiter zu essen. Paula versuchte, mit den Fingern Hörnli aufzuklauben und zu essen.

„Gell, Omi, jetzt würdest du lieber mit den Fingern essen?“ fragte ich sie. Die Pflegende stand neben Paula und meinte, sie solle ruhig von Hand essen. Paula lächelte. Ich wusste, Paula macht das schon richtig.

Paula und ich ca 1978

Mein Schreckgespenst Demenz

Als ich vor sieben Jahren an Mononukleose erkrankte, hätte ich nie gedacht, dass ich deswegen gleich ins Spital müsste. Doch nach drei Tagen heftigster Schmerzen, ich konnte nicht einmal mehr meinen eigenen Speichel schlucken geschweige denn noch essen, war Schluss.

Mein damaliger Freund begleitete mich ins Spital Uznach, wohin mich der Hausarzt überwiesen hatte. Das Spital befand sich gerade im Umbau. Da es allerdings vor Pfingsten war, herrschte einigermassen Ruhe.

Ich war nur noch ein Schatten meiner Selbst. Todmüde, durstig, fiebrig und meine entzündeten Innereien bereiteten mir Schmerzen. Ich wurde in ein Doppelzimmer gebracht. Neben mir lag eine vielleicht neunzigjährige Frau, mit langem weissen Haar. Sie war demenzkrank und lag den ganzen Tag nur herum.

Dank des Schmerzmittels schlief ich ein. Einige Stunden später gab es zu essen. Die Pflegende stellte der alten Frau das Essen vor die Nase. Ich bekam eisgekühltes Wasser und Ressource Drinks und Joghurt. Mir fiel auf, dass die alte Frau total hilflos über dem Essen schwebte. Offenbar war sie nicht mehr fähig, die Gabel selber zum Mund zu führen. Als ich eine Pflegende darauf aufmerksam machte, nahm sie der alten Frau einfach das Essen weg. Ich war geschockt.

Doch nicht genug davon. Mein Freund sass neben mir und tröstete mich. Plötzlich trat eine Pflegende ein und wechselte der alten Frau die – sorry – verschissenen Einlagen. Vor unseren Augen.

Wir waren sprachlos.
Doch dann wurde es Abend. Es zog ein heftiges Gewitter auf.
Die alte Frau wurde plötzlich aktiv. Sie begann laut zu singen. Ich hatte Angst. Mehrere Male rief ich nach den Pflegenden und machte sie darauf aufmerksam, dass die alte Frau jederzeit aus dem Bett stürzen könnte. Nichts geschah. Schliesslich bestand ich darauf, in ein anderes Zimmer gehen zu dürfen.

Die Pflegende bot mir die Personalcouch an. So schlief ich trotz hohen Fiebers eine Nacht auf einer Couch. Ich war wie gerädert.

Am Morgen musste ich natürlich wieder in mein Zimmer gehen. Ich wartete auf die Visite, denn mein Entschluss stand fest: hier bleibe ich keine Nacht länger.

Doch ich hatte die Rechnung ohne den Arzt gemacht. Der wollte mich nämlich nicht entlassen. Mein Fieber war nicht gesunken und die Entzündung von Leber und Bauchspeicheldrüse war auch nicht wirklich beruhigend.

Aber auf mein Bitten hin wurde ich endlich! in ein anderes Zimmer verlegt. Was mit der alten Frau geschah, weiss ich leider nicht.

Ich musste oft in den letzten Tagen an diese Zeit vor sieben Jahren denken. Ich hoffe so sehr, dass meiner Oma so was nicht passiert. Solange sie noch selber essen kann, ist sie jedenfalls vor herzlosen Menschen geschützt.

Paula im Spital

Das Spital rief mich heute vormittag an, damit ich Auskunft über Paulas Personalien gebe. Es ist ein seltsames Gefühl, zu erzählen, wo sie geboren ist, welcher Religion sie angehört und dass sie verwitwet ist. Paula erinnert sich nämlich nicht mehr daran.

Ich werde freundlicherweise weiter verbunden auf die Station, wo meine Oma Paula liegt. Dann, für einen kurzen Moment, kommt dieses alte Gefühl zurück. Die Angst.

Die Pflegende sagt sofort: „Sie sind die Enkelin!“ Ich bestätige dies überrascht und frage sie, warum sie das weiss. Sie sagt: „Ihre Oma hat nach Ihnen gefragt. Sie hat mir gesagt, dass Sie kommen.“

Ich sitze in meinem Büro und schlucke die Tränen herunter. Eigentlich wollte ich heute nicht ins Toggenburg. Ich hab soviel zu tun. Dann denke: Nein. Das kannst du nicht machen. Da erkennt sie dich mal wieder und du bist nicht da.

Also fahre ich mit meinem Auto und Sascha quer durch die Ostschweiz zum Spital, wo Paula liegt. Ich bin ganz froh, dass ich ihren Beistand am Krankenbett treffe. So hab ich das Gefühl, dass Paula ganz sicher nie alleine dasteht. Wir tauschen uns kurz aus.

Später kommt die Ärztin und informiert uns alle, was los ist. Paula hat sich mehrere Knochen gebrochen. Heute oder morgen ist vielleicht auch klar, ob Paula operiert werden muss oder ob man „konservativ“ behandelt; sprich: Paula kriegt Bettruhe und Schmerzmittel verordnet. Ich lache. Hart.

Paula löst die Situation auf ihre ganz eigene charmante Weise. Sie bittet die Ärztin sich neben mich aufs Bett zu setzen. Ich nehme mal an, dass sie uns grad beide für ihre Enkelinnen hält, was vom Alter her zutreffen könnte.

Später, als die Ärztin wieder gegangen ist, erzähle ich Paula von Köln, was sie durchaus lustig findet. Als ich fertig bin, fragt sie:
„Köln am Rhein?“
Ich nicke.
„Wo liegt Köln?“ fragt sie dann.
„Am Rhein.“
„Bist du sicher?“
„Ja, ich war ja da.“

Ich habe Paula eine kleine Flasche 4711 mitgebracht. Sie riecht am geschlossenen Flacon und meint: „So fein.“
Ich spraye ihr ein wenig Parfum auf die Hand. Das findet sie toll. Sie hält mir auch die andere hin und wedelt leicht durch die Luft.

Nach einer Weile sagt sie:
„Das ist so schön, dass wir uns mal wieder sehen. Das hätte ich nun nicht gedacht, dass du einfach hier vorbei kommst.“
Ich strahle.
„Muss ich ja, wenn du kunstvolle Stürze produzierst.“
Paula kichert.
„Ja. Das kann ich wirklich gut. Ich hatte nämlich ein paar Schutzengel.“
Das ist wohl wahr.

lebendig trauern.

Als ich anfing, den Paulablog zu schreiben, war ich verzweifelt. Das bin ich heute nicht mehr. Ich fand damals keinen Ausdruck für meine Trauer. Wie kann ich denn um einen Menschen trauern, den ich gerade verliere, aber der noch lebt?

Meine Oma ist mir der liebste Mensch. Sie hat mich geprägt, mich immer geliebt und unterstützt. Ich dachte, es wäre kein Problem für mich, auch immer für sie da zu sein. Das war ein Trugschluss.

Wenn ein Mensch demenzkrank wird, so lebt er zwar noch. Aber ganz viele Anteile seiner Persönlichkeit verändern sich. Meine Oma konnte beispielsweise immer wunderbare Geschichten erzählen. Das kann sie heute nicht mehr, oder zumindest anders.

Als meine Oma noch in ihrem Haus lebte, befand sie sich tatsächlich in ihrer eigenen Welt. Ich hatte zwar Zutritt, aber ich verstand vieles nicht. Nichtsdestotrotz akzeptierte ich ihre Entscheidung und ihren Wunsch, so lange als möglich in ihrem Haus zu leben.

Mehr als einmal hatte ich Angst, dass ihr was passiert. Dass sie stürzt, überfallen oder ausgeraubt wird. Es gibt nämlich derart kranke Arschlöcher, die Menschen wie meine Oma bestehlen, belügen und manchmal sogar verletzen. Ich schlief selten gut. Aber hätte ich sie deswegen zwingen sollen, dass sie aus ihrem geliebten Haus auszieht?

Das Zeitgefühl ging ihr ebenfalls flöten. Manchmal wusste sie nicht mehr, dass ich sie am Tag zuvor angerufen hatte und wurde wütend auf mich, weil ich mich nicht dann gemeldet hatte, wenn sie es erwartete.

Die dauernde Herausforderung und Belastungsprobe, was die Liebe betrifft, hat mich schlussendlich fast zerfleischt. Von dem Menschen, dem man sehr nahe steht in dieser Phase dauernd zu hören: „du hast mich nicht mehr gern. Dir wäre lieber, ich wäre tot“, zerstört einen unaufhaltsam.

Ich bin sehr froh, dass diese Phase vorbei ist. Jetzt bin ich nicht mehr die treulose Enkelin, sondern die freundliche Frau, die vielleicht Tante Hadj sein könnte. Ich habe kein Gesicht mehr, nur noch eine Stimme und meine Hände.

Vom „schweren Schicksal“

Wenn ich in meinem Bekanntenkreis erwähne, dass meine Oma demenzkrank ist, herrscht zuerst einmal tiefes Schweigen. Dann folgen Sätze wie: „Es ist halt schon schwierig.“ oder „Man weiss halt nicht, wie man alt wird.“

Was es wirklich bedeutet, wenn man Angehöriger eines Demenzkranken ist, wissen nur die Betroffenen.

Man arrangiert sich mit der Schusseligkeit und der Vergesslichkeit seines Angehörigen. So hört man sich hundert verschiedene Rechtfertigungen an, warum die Fernbedienung im Kühlschrank, das Portemonnaie im Müll und das Katzenfutter in der Pfanne gelandet ist. Man macht sich selber was vor.

Ich hab schon als Kind bemerkt, wie pedantisch und wie korrekt meine Oma ist. Es ist mir nicht aufgefallen, dass sie im Alter noch korrekter wurde. Nicht bemerkt habe ich, dass sie keinerlei Sinn mehr darin erkannte. Ich hatte mich daran gewöhnt.

Ich behaupte mal einfach so, dass das Vergessen das Schlimmste ist. Wenn ich als Enkelin nicht mehr als solche erkannt werde, sondern vielleicht mit der längst toten Tante Hadj verwechselt werde, dann tut sich auch was in meiner Identität.

So kann ich mir nie sicher sein, ob meine Oma Paula mich als Enkelin, Tochter, Schwester oder gar Mutter ansieht. Ich bin dankbar, dass ich von Paula so viele Familiengeschichten kenne. So finde ich mich zurecht. Aber der Schmerz bleibt.

Als sie mich das erste Mal nicht mehr als Enkelin Zora erkannte, habe ich auf dem Heimweg geweint. Es tat so furchtbar weh. Denn schliesslich ist meine Oma diejenige, die ich mich seit Geburt immer nahe und liebend begleitet hat.