Pflege

Demenz vs. Spitalpflege

Omi Paula ist inzwischen wieder aus dem Spital X. entlassen worden. Ich bin nicht unglücklich darüber.

Nein. Mehr als einmal wurde mir in den letzten Wochen bewusst, wie sehr ich die Arbeit der ausgebildeten Fachfrauen im Pflegeheim schätze. Dort ist meine Oma zuhause. Dort wird sie so angenommen wie sie ist. Wenn sie was sucht oder nicht mehr findet, nimmt man sie ernst und hilft ihr.

Aus eigener (Ausbildungs-)Erfahrung weiss ich natürlich, dass Spital (ambulante Pflege) und Pflegeheim (stationäre Pflege) zwei unterschiedliche Welten sind. Menschen wie Demenzkranke sind da – sorry – Störenfriede im Alltag.

Meine einzelnen Begegnungen mit den Pflegenden des Spitals waren mehrheitlich positiv. Dennoch stossen mir die negativen Erlebnisse umso mehr auf. Ich bin nachdenklich.

Mein Schreckgespenst Demenz

Als ich vor sieben Jahren an Mononukleose erkrankte, hätte ich nie gedacht, dass ich deswegen gleich ins Spital müsste. Doch nach drei Tagen heftigster Schmerzen, ich konnte nicht einmal mehr meinen eigenen Speichel schlucken geschweige denn noch essen, war Schluss.

Mein damaliger Freund begleitete mich ins Spital Uznach, wohin mich der Hausarzt überwiesen hatte. Das Spital befand sich gerade im Umbau. Da es allerdings vor Pfingsten war, herrschte einigermassen Ruhe.

Ich war nur noch ein Schatten meiner Selbst. Todmüde, durstig, fiebrig und meine entzündeten Innereien bereiteten mir Schmerzen. Ich wurde in ein Doppelzimmer gebracht. Neben mir lag eine vielleicht neunzigjährige Frau, mit langem weissen Haar. Sie war demenzkrank und lag den ganzen Tag nur herum.

Dank des Schmerzmittels schlief ich ein. Einige Stunden später gab es zu essen. Die Pflegende stellte der alten Frau das Essen vor die Nase. Ich bekam eisgekühltes Wasser und Ressource Drinks und Joghurt. Mir fiel auf, dass die alte Frau total hilflos über dem Essen schwebte. Offenbar war sie nicht mehr fähig, die Gabel selber zum Mund zu führen. Als ich eine Pflegende darauf aufmerksam machte, nahm sie der alten Frau einfach das Essen weg. Ich war geschockt.

Doch nicht genug davon. Mein Freund sass neben mir und tröstete mich. Plötzlich trat eine Pflegende ein und wechselte der alten Frau die – sorry – verschissenen Einlagen. Vor unseren Augen.

Wir waren sprachlos.
Doch dann wurde es Abend. Es zog ein heftiges Gewitter auf.
Die alte Frau wurde plötzlich aktiv. Sie begann laut zu singen. Ich hatte Angst. Mehrere Male rief ich nach den Pflegenden und machte sie darauf aufmerksam, dass die alte Frau jederzeit aus dem Bett stürzen könnte. Nichts geschah. Schliesslich bestand ich darauf, in ein anderes Zimmer gehen zu dürfen.

Die Pflegende bot mir die Personalcouch an. So schlief ich trotz hohen Fiebers eine Nacht auf einer Couch. Ich war wie gerädert.

Am Morgen musste ich natürlich wieder in mein Zimmer gehen. Ich wartete auf die Visite, denn mein Entschluss stand fest: hier bleibe ich keine Nacht länger.

Doch ich hatte die Rechnung ohne den Arzt gemacht. Der wollte mich nämlich nicht entlassen. Mein Fieber war nicht gesunken und die Entzündung von Leber und Bauchspeicheldrüse war auch nicht wirklich beruhigend.

Aber auf mein Bitten hin wurde ich endlich! in ein anderes Zimmer verlegt. Was mit der alten Frau geschah, weiss ich leider nicht.

Ich musste oft in den letzten Tagen an diese Zeit vor sieben Jahren denken. Ich hoffe so sehr, dass meiner Oma so was nicht passiert. Solange sie noch selber essen kann, ist sie jedenfalls vor herzlosen Menschen geschützt.

Ausser Gefecht gesetzt

Heute sollte ein voller Tag werden. Ich hatte Dienst und wollte danach zu meiner Oma fahren, quer durch die Ostschweiz ins Toggenburg. Schon früh morgens hatte ich mir Gedanken gemacht, was ich ihr mitbringen könnte. Ein Plüschtier vielleicht? Die liebt sie nämlich heiss und innig.

Doch dann werde ich am Vormittag gnadenlos ausgebremst.
Ich kriege einen heissen Kopf. Mein Hals wird eng. Ich muss mich übergeben. Glücklicherweise übernehmen meine Kolleginnen. Ich fahre nach Hause. Dort bemerke ich, dass ich Fieber habe. Ich hab mich wohl irgendwo angesteckt.

Ich lege mich hin. Mir ist übel.
Dann denke ich nach. Ich habe ein schlechtes Gewissen, weil ich das, was ich mir vorgenommen habe, nicht geschafft habe.

Ich kann mich nicht vierteilen.
Der Gedanke, dass ich meine Oma im Stich lasse, geht nicht weg. Ich sollte jetzt bei ihr sein.

Stattdessen liege ich herum. Trinke Tee. Streichle die Katze. Denke nach.

Wenn ein Vater oder eine Mutter ein krankes Kind zuhause hat, kriegt er oder sie bis zu drei bezahlte Arbeitstage, um die Pflege zu organisieren. Angehörige von Demenzkranken kriegen das nicht.

Ich muss daran denken, wie oft mich meine Omi Paula im Spital besucht hat. Ich war gerade mal acht Jahre alt und konnte nicht mehr laufen. Aber sie war immer da für mich. Sie hat sich nie beschwert, mir nie vorgehalten, was sie alles für mich getan hat.

Nun liegt sie in ihrem Bett im Spital, kann nicht mehr laufen, während ich den Kopf in die Toilette stecke und kotze.

Dann halt übermorgen. Das schaffe ich schon.

Angehörige und Spital

Seit Mittwoch ist meine Oma Paula nun im Spital X. Ihr geht es den Umständen entsprechend gut. Mir nicht. Es ist ja nicht das erste Mal, dass ich so einen Spitalaufenthalt einer Angehörigen miterlebe. Aber erstaunen tut es mich doch immer wieder:

Kommunikation ist doch das A und O bei der Arbeit mit Menschen, besonders im Pflegebereich, wo so viele verschiedene Fachleute miteinander und nebeneinander arbeiten. Warum also ist das so schwierig?

Ich möchte folgendes zu bedenken geben: wenn ich als Angehörige einer demenzkranken alten Frau zu einer Pflegenden gehe und sie frage: „Meine Oma hat eine Sehbehinderung. Aber ich kann nirgends ihre Brille finden“, dann ist der Satz: „Oh. Ich weiss das auch nicht. Ich bin nicht ihre Pflegerin“, fehl am Platz.

Wenn die Pflegende sich dann in aller Ruhe wieder ihrem Ausguss oder was auch immer widmet und nicht einmal auf die Idee kommt, eine Kollegin zu holen, dann läuft was falsch. Demotivation und Gleichgültigkeit kann ich nicht ab.

Vielleicht bin ich zynisch, aber: demenzkranke, ruhiggestellte Patienten sind gute Patienten. Sie bringen Geld ein. Sie reden nicht viel und – sie vergessen eh grad alles wieder.

Als Angehörige bin ich darauf angewiesen, dass sich qualifizierte Pflegekräfte und Ärzte um meine demenzkranke Oma kümmern und mich auch informieren. Wenn ich einfach nichts mehr höre, den Informationen nachrennen muss und am Ende von einer Ärztin höre: „Oh, das ist wohl untergegangen“, dann werde ich sauer.

Was ist Dankbarkeit?

Ich fragte die Pflegende nach Paulas Befinden. Als Angehörige sieht man ja nicht wirklich den Pflegealltag. Die Einschätzung der Fachfrau hilft mir, klar zu sehen.

Paula braucht viel Hilfe. Aber sie gibt sich grosse Mühe, so autonom wie möglich zu bleiben. Das bewundere ich an ihr. Dieser unbeirrbare Wille!

Dann sagte die Pflegende etwas, was mich sehr gerührt hat: Ihre Oma ist eine so dankbare Person.

Das war sie schon immer. Ihr Wesen ist freundlich und zuversichtlich. Anders könnte sie in ihrer aktuellen Lage nicht so sein. Ich bin dankbar dafür, dass es ihr den Umständen entsprechend gut geht.

Am Samstag habe ich in einem der vielen Seitenschränke endlich Paulas Sonntagsblusen gefunden. Ich freu mich, ihr diese beim nächsten Besuch zu übergeben. Hoffentlich erkennt sie sie noch und hat Freude daran.

Ebenfalls gerührt war ich, als ich mit Paulas Beistand geredet habe. Wir diskutierten darüber, ob sie wohl Freude daran hätte, ins Haus zu gehen. Mal sehen, wann wir das machen!

Krankenbesuche

Anstrengend waren während Mutters letzten drei Monaten die Besuche. Es erfüllt mich heute noch mit Wut.

Ich hatte gerade eine neue Stelle angetreten, pendelte zwischen meiner Wohnung und dem 80km entfernten Wohnort meines damaligen Freundes, kümmerte mich um Paula und nun das: es rieb mich völlig auf.

So arbeite ich zwischen vier bis sechs Tage die Woche, ging nach Feierabend im Spital vorbei. Natürlich ist es ein bisschen suboptimal, wenn man unregelmässig arbeitet. Vor dem Spätdienst vorbei konnte ich natürlich nie, weil da keine Besuchszeiten waren, nicht mal bei einem sterbenden Menschen.
Meine Mutter hatte praktisch nie Besuch. Das war vielleicht ein Segen. Ich hätte aufgestellte Menschen, die ihr Hoffnung machen, nicht ertragen.

Ich lernte das Spital, wo schon mein Bruder zur Welt kam und gestorben war, von Herzen hassen. Noch heute überkommt mich Wut, wenn ich es betrete. Meine Mutter wurde dort nicht besonders liebevoll gepflegt. Aber das wunderte ja auch keinen: Schliesslich war sie unheilbar an Leberzirrhose erkrankt. Eine sterbende, alternde Alkoholikerin.

Die Besuche laugten mich aus.
Ich hatte Angst. Wie würde meine Mutter die nächsten Tage überstehen? Was würde passieren? Meine Nächte waren grauenvoll. Ich wachte regelmässig schweissgebadet aus Albträumen auf. Wenn mich jemand berührte, begann ich zu weinen.

Den Geruch von Krankenhäusern hasse ich. Dieses saubere, klinische. Dieses „hier-wird-man-schnell-wieder-gesund-Gefühl“, das man einem vermitteln will. Nein. Ich wusste es. Hier kommt sie nicht heil raus.

Ich vermeide seither Krankenbesuche. Es ist nicht so, dass ich kranke Freunde nicht besuchen will. Aber die Emotionen, die Gerüche, die Klänge berühren mich so sehr, dass ich Mühe habe.

Umso mehr geniesse ich es, wenn ich Paula in ihrem Pflegeheim besuchen kann. Es riecht nach daheim. Nach alten Menschen, Putzmittel, Kaffee und Essen. Es ist sauber, aber heimelig.

Wenn ich nicht zuhause sterben kann, dann will ich doch lieber so gehen. Das Spital wäre für mich die Hölle.

Ich habe Angst

Angst vor Morgen.
Ich soll mich mit Behördenmitgliedern und dem zukünftigen Beistand von Paula treffen. Noch weiss ich nicht, was mich da erwartet. Ich bin froh, dass es keine Frage ist, dass Paula da mit dabei ist.
Meine Angst überwiegt. Wie geht es weiter?
Kann ich Paula das Haus abkaufen? Wie wird sich die weitere Betreuung gestalten?

Ich stehe so voller Tatendrang. So gerne würde ich das Haus räumen. Aber ohne Auftrag geht das nicht. Es tut mir in der Seele weh, dass das Haus leer steht. Bald ist Frühling. Es gibt soviel zu tun.

Ich weiss ganz bestimmt, dass sich mein Leben ändern wird. Es hängt von den nächsten Wochen ab. Ich bin bereit.

Was mich wirklich wütend macht

Ich bin in Wängi, einem kleinen Thurgauer Dorf, aufgewachsen. Dort liegt auch mein Bruder begraben. Als ich in den Kindergarten und später in die erste Klasse ging, war ich eines von fünf Schweizer Kindern unter 20. Mit mir zur Schule gingen italienische, portugiesische und türkische Kinder. Wir haben uns alle recht gut verstanden, wenn auch die Heimwege manchmal etwas problematisch waren. Im Kindergarten waren wir alle recht anständig zueinander. Doch kaum waren wir raus, haben wir uns gefetzt und geprügelt. Ich konnte dabei nichts schlimmes finden, denn es ging weniger um Nationalitäten, als ums Sein als solches. Die Friedensschlichtungen empfand ich jeweils als gewinnbringend.

Als wir später umzogen, wohnten wir in einem kleinen Dorf fast am Ende der Welt. Hier gab es keine Ausländer. Im Gegenteil. Mit einem Mal waren wir die Eindringlinge, die Ausländer. Ich bekam mit etwa acht Jahren zu spüren, wie es ist, wenn man absolut unerwünscht ist. Ich spreche nicht von grossen Dingen; als Kind sieht man die Welt im Kleinen. Ich hatte plötzlich nichts mehr für mich. Alles musste geteilt werden. Wir wohnten auf dem Gelände einer Schule. Es gab nichts privates mehr. Jemand störte sich an unseren Katzen? Weg damit! Meine Schwester und ich bauten uns eine Hütte. Am nächsten Tag war sie zerstört und niemand konnte was dagegen tun. Nachbarn liessen ihren Rottweiler auf unsere Hühner und Enten los. Er zerfetzte sie. Es geschah nichts.

Als N., ein Flüchtling aus Sri Lanka, bei meinem Vater anfing zu arbeiten, da wurde alles noch schlimmer. Meine Mutter wurde im Laden als Hure beschimpft. Meine Schwester wurde mit Steinen beschmissen. Ich wurde von einem Jungen, der zwei Köpfe grösser war als ich, in die Brüste gekniffen und als Negermädchen beschimpft. Eine Strafe gab es für ihn keine. Ich sollte mich nicht so anstellen.

Das hat mein Bild übers Fremdsein verändert.
Ich fühlte mich ausgestossen. Das Gefühl bleibt.

Als meine Mutter im Pflegeheim lag, wurde sie von jungen albanischen Frauen gepflegt. Diese waren sehr betroffen, weil meine Mutter noch so jung war. Sie crèmten sie ein, pflegten und lackierten ihre Fingernägel. Lange nicht mehr hatte meine Mutter so schön ausgesehen. Ich war gerührt, wie liebevoll und ohne Vorurteile diese Frauen mit meiner Mutter umgegangen sind.

Auch später, als ich Kurse unterrichtete, machte ich die Erfahrung, wie die jungen Pflegenden, die meisten von ihnen sind Migrantinnen der zweiten Generation, an die Sache gehen. Sie sind engagiert, aufgestellt und offen. Ich erinnere mich an eine Diskussion, die mich sehr betroffen gemacht hat. Die jungen Frauen befassten sich mit politischen Parolen. Sie waren geschockt über die Politik der SVP.

Eine Frau fragte mich: „Warum hasst ihr Schweizer uns so?“
Ich konnte keine Antwort geben, denn es gibt keine Antwort auf eine solche Frage.

Viel eher sollte man sich fragen, warum der Fremdenhass hier derart kultiviert wird.

Hilfe annehmen

Eines der zentralen Themen, wenn ein Mensch älter (und vergesslicher) wird, ist die Hilfestellung. Niemand mag sich vorstellen, dass er von einem anderen abhängig ist. Es ist schlicht schlimm, daran zu denken, dass man plötzlich Hilfe bei alltäglichen Dingen brauchen könnte.

Das war bei Paula genau so.
Wie hätte ich, die Enkelin, meiner Oma befehlen können, Hilfe anzunehmen?
Paula war immer selbständig. Sie war die, die geholfen hat. Nicht umgekehrt.
Aber die Veränderung des Älterwerdens führte schliesslich dazu, dass sie sich damit auseinandersetzen musste.

Es fing vor bald 10 Jahren an, als sie einen starken Rheumaschub in den Händen hatte. Sie konnte sich fast nicht mehr bewegen, nicht mehr einkaufen gehen und auch nicht mehr selber kochen.

Die Hilflosigkeit als Angehörige war riesig. Was sollte ich tun?
Ich lebe 1 Autofahrstunde von ihr entfernt. Kochen auf Vorrat wäre eine Möglichkeit gewesen, aber bei meinen Arbeitseinsätzen schlicht ein Ding der Unmöglichkeit. Ich hätte mit dem Arzt reden sollen, aber das wollte Paula nicht.
Der Arzt verordnete ihr Spitex und Mahlzeitendienst. In meinen Augen war das eine Möglichkeit, Paula so lange wie möglich in ihrem Haus schalten und walten zu lassen.

Hier kommen wir zu einem weiteren Punkt: auch wenn ein Mensch eine beginnende Demenz hat, bedeutet das nicht, dass er keine Entscheidungen mehr treffen kann. Für mich war das immer das wichtigste: ich würde nichts tun, was meine Oma nicht will.

Meine Strategie war Überzeugen, immer wieder ansprechen und Verantwortung abgeben. Mehr als einmal habe ich ihr gesagt: „wenn du deinen Notfallknopf nicht trägst und verunfallst, werde ich dir nicht helfen können.“
Es war ihre Entscheidung, ihn nicht zu tragen – und ihr gutes Recht.

Natürlich denke ich oft daran, ob sie nicht hätte früher ins Pflegeheim gehen sollen. Wie viel Ängste wären ihr (und mir) erspart geblieben?

Dennoch denke ich, dass das höchste Gut eines Menschen die Freiheit bzw. die Selbstbestimmung ist. Ich habe immer gespürt, dass sie die Kontrolle über ihr Leben haben will. Da kann man auch als junge Frau nicht einfach kommen und sagen: So. Fertig! Jetzt lässt du dir helfen.
Im Gegenteil.

Von der Last und der Verantwortung, eine pflegende Angehörige zu sein

Seit mein Opa Walter tot ist, kümmere ich mich um Paula. Kümmern bedeutete in früheren Jahren, dass ich ihr jeden Freitag einen Brief schrieb, den sie am Samstag im Briefkasten hatte. Wir telephonierten mindestens einmal die Woche. Wir sahen uns einmal im Monat, gingen ins Kino oder gemeinsam lädelen. wir besuchten uns regelmässig, soweit dies bei meinen Dienstzeiten möglich war. Dann und wann unternahmen wir gemeinsam Zugreisen, fuhren nach Zürich, Luzern, Berlin oder nach Ulm an den Weihnachtsmarkt.

Als ich 2000 die Autoprüfung machte und ein Auto besass, konnte ich sie häufiger besuchen. 2002 nahmen Paulas gesundheitliche Probleme zu. Sie litt unter Rheuma, was aufgrund der fehlenden Heizung in ihrem Haus auch kein Wunder war. Paula schaffte aber den Haushalt und den Garten noch immer selber. In jener Zeit schaute ich alle ein bis zwei Wochen bei ihr vorbei, brachte ihr Lebensmittel oder Briketts für den Ofen.

Als 2007 meine Mutter schwer krank wurde und schliesslich verstarb, verbrachten Paula und ich sehr viel Zeit im Spital und im Pflegeheim. Paula war damals 79. Sie war sehr betroffen vom Tod meiner Mutter und gleichzeitig beruhigt zu wissen, dass sie friedlich gestorben war.

Bald danach begann Paula langsam abzubauen. Mir schien, als würde sie nun altern, war sie doch vorher eine vitale Frau gewesen. Von 2008 an war Paula vermehrt auf die Spitex und den Mahlzeitendienst angewiesen. Aufgrund der Demenz hatte sie Mühe, ihre Medis rechtzeitig zu nehmen oder Termine einzuhalten.

Gemeinsam mit Sascha habe ich schliesslich die letzten Jahre für sie gesorgt. Ich ging an meinen freien Tagen bei ihr vorbei, half ihr, wo sie Hilfe benötigte und thematisierte immer wieder einen Heimeintritt. Paula schob dies immer wieder weit von sich. Es war einfach noch nicht so weit. Dass mir Bekannte und Familienangehörige rieten, ich sollte sie „halt entmündigen lassen“, widersprach meiner Haltung. Ich empfand es als stossend, einem alten Menschen jegliches Urteilsvermögen und Entscheidungsgewalt einfach so abzusprechen. Ich wusste und sagte Paula immer wieder, dass sie schlussendlich selber wissen muss, was sie will. Im Sommer 2012 wusste sie, dass sie keinen Winter mehr in ihrem Haus verbringen wollte. Sie bat mich darum, mit ihr zusammen ein Pflegeheim zu suchen.

Nun ist es leider so, dass pflegende Angehörige meistens recht alleine da stehen. In meinem Fall war das nicht gewollt: meine Mutter war tot, meine Schwester wohnte weit fort. Ich hatte die Sache alleine auf meinen Schultern liegen.

Von Freunden und Bekannten weiss ich, dass solange ein Demenzkranker lebt, das soziale Umfeld sich schön zurück hält. Wenn’s dann aber ums Auflösen einer Wohnung oder gar eine Erbschaft geht, sind besonders jene, die sich nie um den Angehörigen gekümmert haben, die ersten, die die hohle Hand aufhalten.

Es gibt auch nichts Ärgerlicheres, als Angehörige, die in schwierigen Situationen Ratschläge erteilen, anstatt aktiv mitzuarbeiten. Einen Einkauf übernehmen, die Begleitung bei einer ärztlichen Untersuchung oder einfach mal einen Nachmittag bei Kaffee und Kuchen verbringen, entlastet die pflegenden Familienangehörigen sehr.