Scham und Sprachanarchie

Was mich immer wieder von neuem berührt, ist der Umgang von Demenzkranken mit ihrer Krankheit.
Wie muss es sein, wenn die Welt um einen herum langsam kleiner wird? Wenn die Worte fehlen? Wenn man plötzlich Fremden gegenüber steht und deren Namen weiss?

Schrecklich ist die Scham. Denn natürlich spürt der an Demenz erkrankte Mensch, dass etwas nicht mehr stimmt. Angst kommt auf. Verlorenheit. Desorientierung.

Vielleicht hatte ich Glück, weil Oma und ich nie so nah zusammenwohnten. Täglich miterleben zu müssen, wie sie Dinge nicht mehr weiss, hätte mich halb wahnsinnig gemacht. Omi Paula hat immer gespürt, wenn ich sauer wurde. Wenn ich ihre Wiederholungen nicht mehr ertragen konnte. Dann meinte sie: „wenn du mal so alt bist wie ich, wirst du mich verstehen“ und „ich mach es nicht extra.“

Das hat mich jeweils beschämt. Keine Geduld zu haben kenne ich von mir nicht. Es hat mir aufgezeigt, wo meine Grenzen sind.

Aber dann waren da auch andere Tage. Omi erfindet neue Wörter, die ich wunderbar finde. Sie ersetzt ganze Sätze, Floskeln einfach durch „blablabla“. Sie wird zu einer Sprachanarchistin. Leute, an die sie sich nicht mehr erinnert, heissen plötzlich „der Dings“. Und wenn sie gar nicht mehr weiter weiss, fängt sie an, Geschichten von früher zu erzählen. Hier weiss sie natürlich noch viel.

Für mich selber ist das Vergessen eine schwierige Sache. Ich liebe es, mich zu erinnern. Ich mag vergangene Zeiten und ich mag mir gar nicht vorstellen, was mit mir sein würde, wenn ich meine Erinnerungen verlöre.

Freitagabend

Ich erinnere mich gut an jenen Sommer Ende der 80er Jahre. Meine Schwester und ich spielten oft an der Sonne, bauten uns Hütten und tollten mit dem Hund herum.

An jenem einen Freitagabend aber war alles anders. Opa Walter wollte in den Ausgang gehen. Das bedeutete, dass er lange im Badezimmer stand, sich rasierte, parfümierte und seinen Blaumann gegen einen seiner guten Anzüge austauschte. Er sackte etwas Geld ein, Zigaretten und ging seiner Wege.

Normalerweise warteten Oma Paula und ich, bis Opa wieder da war. Schliesslich musste die Haustür verriegelt werden. Aber als er nachts um elf noch immer nicht da war, beschloss Oma, dass wir alle schlafen gehen.

Ich glaube, es war nachts um zwei Uhr, als ich wach wurde von seinem Geschrei. Mein Opa war immer ein eher leiser Mann. Umso ungewohnter war sein Gefluche in der nächtlichen Stille.

Immer wieder schrie er „Päul! Päul!!! Mach auf!!!“ Paula, das war meine Oma, aber wagte sich nicht nach unten.
„Er spinnt“, sagte sie beschwichtigend zu mir.
„Ja, aber der friert doch“, sagte ich.
„Soll er. Merkt er eh nicht. Der hat eh höch.“
Ich wusste sehr wohl, was das bedeutete. Mein Opa war nicht wie sonst leicht angeheitert, sondern sturzbetrunken.

Sein Gefluche wurde nicht leiser. Er hatte zwar offenbar einen Schlüssel, begriff aber nicht, dass die Türe längst offen war.
Oma öffnete das Dachfenster und rief:
„Halt mal die Schnorre. Die Nachbarn schlafen.“
Meinen Opa hielt das von weiteren Schimpftiraden nicht ab. Er fluchte nicht über meine Oma und natürlich nicht über uns, sondern über den lieben Gott, jeden, der ihn jemals verarscht hatte, seine ehemaligen Arbeitgeber und so weiter und so fort.

Schliesslich wurde seine Stimme leiser und ich dachte schon, Opa wäre jetzt ruhig. Aber das war ein Irrtum. Offenbar war er ums Haus herum gelaufen und hatte sich aus dem Schuppen eine Axt geholt. Und mit der hieb er jetzt in eine der Holzwände am oberen Eingang ein. Das Geräusch war grauenvoll.

Oma fluchte. Meine Schwester weinte und ich war verwirrt. Warum sollte Opa sein geliebtes Haus abbrechen wollen?

Nach einigen Minuten wurde es wirklich ruhig. Meine Oma ging still nach unten und öffnete die Türe. Sie half meinem Opa stumm in sein Schlafzimmer und versteckte die Axt. Dann kam sie wieder nach oben und befand, ich sollte jetzt endlich schlafen.
Mein Opa hatte am nächsten Tag einen fürchterlichen Kater. Er redete wenig. Oma Paula meinte nur, wir sollten unseren Eltern nichts davon erzählen. Das taten wir auch nie. Schliesslich kannten wir ähnliche Szenarien bereits von unserer Mutter. Aber das wusste Oma Paula ja nicht.

Unruhe und Wut

Heute ging ich das Grab meiner Mutter bepflanzen. Es ist eigentlich eine sinnlose Sache, denn sie hat sich nie eines gewünscht. Ihre Asche hätte ich irgendwo auskippen sollen, Ich habs nicht gemacht.

Sie mochte Farben über alles. Je bunter, je wilder, desto besser. Ihr Grab soll auch so aussehen. Lebensfroh. Keine Traurigkeit, dass sie nicht mehr da ist. Dankbarkeit, dass sie mich geboren hat und da war.

Das fällt mir schwer.
Auf dem Friedhof steht ein Verkaufsregal. Rosen. Herzen. Muttertag. Ja, mein Gott. Was soll ich denn jetzt noch so was für sie kaufen? Sie sieht es ja nicht.

Ich räume das Grab ab. Dabei fallen mir drei rote Rosen aus Plastik auf. Die waren im Herbst noch nicht da. Ich dachte, ich wäre die Einzige, die noch ihr Grab aufsucht. Oma kann schon lange nicht mehr hingehen und sie wüsste nicht einmal mehr, wer unter dem Stein begraben liegt.

Da der Friedhof nur zwei Minuten vom Haus weg ist, beschliesse ich, noch vorbei zu fahren. Von der Hauptstrasse aus kann man das Haus kurz sehen. Das Gartentor steht offen. Also halte ich an und gehe den Weg herunter.

Der Weg ist verwachsen. Die Wiese blüht. Das Gras steht hoch. Ich laufe um das Haus herum. Mit einem Mal stehe ich kurz vor einem Tränenausbruch.

Ich sollte jetzt hier leben. Ich sollte jetzt die Wiese mähen, den Garten bepflanzen. Alles spriesst. Unter dem Dach haben sich Spatzen eingenistet. Ich kann ihre Brut hören. Mir scheint, als zieht schon wieder alles an mir vorüber. Die Warterei zehrt an meinen Nerven. Ich hatte so sehr gehofft, dass ich bereits im Mai den Kaufvertrag unterschreiben kann. Doch wieder muss ich warten. Es wird nicht vor dem Herbst der Fall sein.

Im Herbst das Haus zu räumen, ist Irrsinn. Es wird zu kalt sein. Wir werden es nicht schaffen, die Küche zu renovieren vor dem Winter. Ohne anständige Küche werden wir erst im nächsten Frühling einziehen können. Ich bin wütend.

Das Haus lassen meine Tränen kalt. 175 Jahre lang steht es schon hier. Ein Jahr mehr oder weniger leer leben, macht ihm wohl nichts aus. Mir schon. Ich habe Träume. Wünsche. Ich will endlich dort leben.

In einem Anfall von Wut jäte ich den verwachsenen Weg. Dann geht es mir wieder besser.

Schuldgefühle und Dankbarkeit.

Als ich noch ein kleines Mädchen war, fühlte ich mich schuldig, weil ich meinen Bruder überlebt hatte. Mehr als einmal, besonders bei wüsten Streitereien, fuhr es mir durch den Kopf: eigentlich hätten sie lieber deinen Bruder als dich gehabt.

Einen toten Bruder zu haben, ist eine Hypothek von gewisser Schwere. Ich hab mir oft überlegt, wie glücklich sie wirklich waren, ein Kind wie mich aufzuziehen und ihn verloren zu haben. Ein totes Geschwister ist immer perfekt. Es streitet nie. Es wird nie erwachsen.

Im Gegensatz zu meinem Bruder kam ich mit deformierten Hüften zur Welt. Mit neun Jahren wurde ich zum ersten Mal operiert. Der Rollstuhl schien mir damals sicher. Für meine Mutter war der Gedanke, dass ich mit vernarbten Beinen würde leben müssen, ein Gräuel. Bei einem Gespräch mit dem Chirurgen ist sie total ausgeflippt.

Ich wusste früh, dass ich nicht das Kind war, das sich Eltern wünschen. Ich war grüblerisch, las lieber Bücher, war dünn und unsportlich. Meine Freizeit verbrachte ich am liebsten im Bett oder in Gesellschaft von Tieren. Ich war nie ein hübsches kleines Mädchen.

Natürlich wäre ich lieber eine Schönheit gewesen. Die Blicke in der Badi auf meine vernarbten Beine brachten mich damals aus der Ruhe. Beleidigungen und Witzeleien waren nicht selten. Ich war hässlich, das wusste ich. Ich bemerkte nicht, dass meine Beine lang und wohlgeformt waren. Die Narben überdeckten alles.

Paula pflegte mich jeweils nach meinen Spitalaufenthalten. Sie verwöhnte mich, trug mich die steile Holztreppe in die Schlafräume rauf und tröstete mich, wenn ich Schmerzen hatte. Alles würde gut werden.

Die offenen Wunden von 1986 sind längst zu wulstigen, dicken Narben verheilt. Die Schuldgefühle aus der Kindheit sind der Dankbarkeit gewichen. Ich bin dankbar für meine Eltern.

Der Tod ist eine Sau.

Als ich damals um Uschi trauerte, war ich ganz und gar alleine. Nur wenige Menschen sprachen mich auf ihren Tod an. Dabei hätte ich gerne darüber gesprochen, welche ambivalenten Gefühle in mir brodelten. Gefühle, die unausgesprochen sind, fressen dich langsam auf.

Da ist einerseits die tiefe Trauer, dass sie nicht mehr lebt. Es ist eine unvorstellbare Sache, dass der Mensch, der dich geboren hat, der dich neun Monate in sich herumtrug, einfach nicht mehr da ist. Ihr Tod war und ist eine Bedrohung. Sie sterben zu sehen, war einfach zu viel.

Dann ist da die Wut. Zuwenig Zeit für die Sterbende, zu viel Bürokratie, Beamte, denen ein Datum wichtiger ist als die Not. Fehlendes Geld. Die Wut ist schlimm. Sie zerfrisst dich langsam aus deinem Innersten heraus.

Verzweiflung. Du liegst am Boden und weinst dir die Augen aus. Möchtest einfach nur noch schlafen. Geht aber nicht, weil du zu erschöpft bist.

All das ist in dir drin. Aber niemand spricht dich an, weil es zu „persönlich“ ist. Der Mut fehlt. Selbst mir. Wie das Unaussprechliche ansprechen? Wie sagen? es tut mir so leid. Ich kann dich in deiner Not nicht trösten. Nur für dich da sein.

über meine Wut.

Zum ersten Mal weiss ich nicht, ob ich das, was ich hier schreibe, wirklich schreiben darf.

Ich habe mit meinem geliebten Vater geredet, bzw. er mit mir. Er sprach endlich über meinen Bruder, der anno 1979 drei Tage nach seiner Geburt starb.

Wir sprachen über seinen Ärger auf den Dorfpfarrer, der nach dem Tode meines Bruders nicht mal bereit war, in unser Haus zu kommen. Nein. Meine Eltern mussten ins Pfarrhaus gehen. Wie schwierig war es für meine Eltern, diesen Gang zu tätigen? Wie viel Abgebrühtheit gehört dazu, eine schwer traumatisierte Frau zu sich zu bestellen? Wie schwer muss es für meinen Vater gewesen sein, ein solches Gespräch zu führen?

Ich bin wütend.

Mein Vater beschrieb mir, wie unglaublich beleidigend und beschämend die Pflege anno 1979 im Kantonsspital Frauenfeld war. Meine Mutter hatte eben erst ihren Sohn verloren, wurde nicht begleitet. Mein Vater fand sie in ihrem Nachthemd auf dem Parkplatz auf, verwirrt, weinend. Niemand hat sich um sie gekümmert. Im Gegenteil. Sie sollte schnell verschwinden, denn man wollte eine Panik unter den Müttern der Abteilung vermeiden. Ihr Schicksal hat niemanden bekümmert. Mein Bruder wurde meinem Vater so übergeben, als wäre er ein Gegenstand in einer Schuhschachtel. Mein Bruder wurde obduziert.

Was ist da geschehen?

Ich will es wissen.
Ich werde es herausfinden.

(to be continued)

kommunikation ist glückssache

wie schon vor einem monat gibt es bei einem altersheimeintritt sehr viele probleme, aber auch helfer.

als ich vor bald zwei jahren mit der spitex eine unterstützung für paula zum erledigen ihrer finanziellen dinge suchte, war ich froh, dass ich schnell hilfe bekam. herr muheim, mitarbeiter des gemeinnützigen vereins x, kam vorbei und erklärte paula, sascha und mir, wie wir vorgehen sollten. für paula war es damals noch klar, dass ich ihre finanziellen belange übernehmen sollte. ich wusste, dass ich das nicht wollte. herr muheim versprach, dies für die ersten monate zu übernehmen.

vor über einem halben jahr übergab er sein ämtli dann an seine mitarbeiterin frau ganzgenau. man kann seit dem letzten erlebnis sagen, dass frau ganzgenau und ich das heu nicht auf der selben bühne haben. gestern schickte mir sascha ein sms, dass frau ganzgenau mich anrufen würde. sie hatte ihm nicht sagen wollen, warum es ging, obwohl er ihr gesagt hatte, ich sei in einem seminar.

frau ganzgenau rief mich dann auch mitten im mittagessen an und kam sehr schnell auf den punkt.
„im oktober wurden vom konto ihrer grossmutter 300.- abgehoben. ich finde keinen beleg.“
ich zucke kauend die schultern.
„keine ahnung.“
„da muss aber eine quittung vorhanden sein.“
„ich weiss es nicht.“
„ihre oma kann sich an nichts erinnern.“
ich antworte nicht: logo, sie hat ja auch eine demenz, sondern kaue weiter.
„haben sie geld abgehoben?“
„wie bitte?“
„waren sie auf der bank und haben das geld genommen?“
eine leise welle von wut steigt in mir hoch.
„nein. das habe ich nicht.“
„haben sie vielleicht geld für den umzug genommen?“
die leise welle verwandelt sich in einen sturm. ich kriege einen roten hals. ich bin stocksauer. ich habe es bisher in meinem leben nicht nötig gehabt, das geld meiner 84jährigen oma zu klauen.
mühsam schlucke ich die wut runter und antworte:
„nein.“
frau ganzgenau stutzt und meint:
„irgendjemand muss das geld geholt haben. und ihre oma war nicht alleine dort.“
ich gebe ihr recht, verweise auf die spitex, die ich mal drum gebeten habe.
frau ganzgenau grummelt und meint:
„dann frag ich die.“
wir hängen auf.

ich unterbreche dann das essen und gehe an die frische luft. ich bin sehr, sehr, sehr wütend. das hat mir doch noch keine gesagt. ich verspüre grosse lust, einen kleinen schneemann zu zertrümmern, tue es aber nicht. ich informiere sascha.

fortsetzung folgt.

über die wut

manchmal werde ich wütend.

als angehörige einer demenzkranken frau leiste ich die organisation der pflege in meiner freizeit. immer. auch wenn oma krank ist. ich habe arbeitsrechtlich keine chance auf bezahlte freitage, um die pflege zu organisieren.

natürlich könnte ich jetzt mein pensum senken und 50km von meinem arbeitsort entfernt oma pflegen und pendeln. doch leisten kann ich mir das nicht. bezahlen würde mir diesen lohnausfall niemand. und mit meiner stelle kann ich nicht mit tieferen prozenten arbeiten.

die pflege und begleitung von menschen mit einer demenzerkrankung ist zeitintensiv. bisher schaffen wir es noch telefonisch. doch ich habe angst vor dem moment, wo sie zahlen nicht mehr lesen kann und meine stimme nicht mehr erkennt. ohne die pflege der spitex-frauen wäre dies das wohnen zu hause schon länger nicht mehr möglich gewesen.

ich hab seit monaten mit meinem vorgesetzten klartext gesprochen. ich denke, das ist nicht mehr als fair: die demenz ist an- und ausgesprochen. ich habe rückhalt. vielen anderen geht es jedoch nicht so gut. sie sprechen nicht darüber und arbeiten sich fast zu tode.

mein grossvater wurde in der 80er jahren des letzten jahrhunderts im zuge der textilindustriekrise arbeitslos und hat mehrere jahre seine stiefmutter und seinen vater gepflegt. ich weiss nicht, wie viele männer diesen dienst einfach so getan hätten. deshalb ist er für mich ein grosses vorbild. ich frage mich, wie er das geschafft hat.