demenz

Geburtstagsvorbereitungen

Am Dienstag wird Paula also 86 Jahre alt. Seit Paulas Demenz zugenommen hat, tue ich mich schwer mit Geschenken, ganz egal ob zu Ostern, Weihnachten oder zum Geburtstag.

Als Kind bastelte ich ihr Geschenke, später haben wir an ihrem Geburtstag Ausflüge gemacht. wir sind mit dem Zug gefahren, als Paula nicht mehr so gut laufen konnte, fuhren mit dem Auto. Hauptsache, wir beide waren zusammen.

Unser Radius wurde immer kleiner. Ich habs anfangs nicht wahrhaben wollen. Ich konnte mit Paula keine langen Märsche mehr unternehmen. Sie hatte zwar nach wie vor grossen Spass an Ausflügen, doch ihre Kraft nahm langsam ab.

Schliesslich vergass sie ihren Geburtstag und auch meinen. Ich bemerke im Nachhinein, dass ich anfangs versucht hatte, eine Erklärung zu finden, die nicht allzu hart für mich war. Indes, es gab keine.

Ich zwang mich in den letzten Jahren bei ihr vorbeizugehen, im Wissen, dass wir einfach eine Stunde beieinandersitzen würden. Ich brachte ihr Kuchen mit oder Canapées. Einmal habe ich mein Laptop mitgenommen und mit ihr einen Film geschaut, den ich eigentlich im Kino mit ihr hatte sehen wollen.

Am Dienstag wird das anders sein. Wir sind im Pflegeheim zum Essen eingeladen. Ich werde frühmorgens arbeiten und dann mit Sascha ins Toggenburg fahren. Ich weiss nicht, ob ich mich freuen soll. An Weihnachten war das Essen zwar super, aber es hat mir wehgetan, dass Paula nicht mehr so essen konnte wie früher.

Im letzten Jahr sind wir zum Haus gefahren, doch das traue ich mir so nicht mehr zu. Meine Angst, dass sie stürzen und sich wieder etwas brechen könnte, ist riesig. Ich weiss genau, dass ein Knochenbruch in ihrem Alter sehr gefährlich sein kann.

Ich habe für Paula ein Geschenk gefunden, von dem ich hoffe, dass sie daran Freude hat. Es ist nämlich so, dass Paula vor sieben Jahren mit mir zum Bijoutier ging und ich mir eine Silberkette mit Anhänger aussuchen durfte. Sie sagte, ich solle mich immer an die schönen Zeiten mit ihr erinnern, wenn ich diese Kette trage. Nun habe ich ihr ebenfalls eine Kette gekauft. Ich hoffe, sie gefällt ihr. Die Illusion, dass sie sich an mich erinnert, habe ich heute nicht mehr.

Geschichten erzählen

Was ich wirklich schlimm finde an Paulas Demenz ist ihr Erinnerungsvermögen, das langsam verloren geht. Als ich noch ein Kind und später ein Teenager war, konnte ich ihr stundenlang zuhören, wenn sie von meiner Kindheit und meinen Streiche erzählte. Es hat was unglaublich liebevolles, wenn man über sich Geschichten hört. Ich wusste früh, dass meine Oma mich über alles liebt. Ich liebte sie auch.

Meine Schwester und ich verbrachten alle Ferien bei ihr und Walter. Wir spielten von morgens bis abends, tollten ums Haus herum, gingen ins Schwimmbad und bauten uns aus Tüchern Hütten. Wir liebten es, mit Barri, dem Hund zu spielen. Er war ein wirklich guter Freund. Er war ein Erbstück von Henri und Rosa.

Als ich in die Lehre ging, stellte meine Oma mit Bedauern fest, dass meine Besuche bei ihr seltener wurden. Ich hatte viel weniger Ferien und wenig Zeit. Das Hüttenbauen und halbnackte Herumhüpfen ums Haus hatte ein Ende gefunden. Dann starb Barri. Er war ja auch schon ein alter Hund. Sein Tod war traurig.

Als nächstes starb mein Opa.

Wir erinnerten uns oft an seine Spässe während wir in der Küche sassen. Wie er uns Kinder liebevoll geärgert hat. Oma sprach sehr nachdenklich über ihn. Oft erzählte sie mir, wie sie über ihn nachgedacht hatte und wie sehr sie sich gewünscht hätte, friedlich mit ihm zusammen zu leben.

In jener Zeit sagte sie mir schon sehr oft den falschen Namen. Urseli. Der Name meiner Mutter. Sie entschuldigte sich immer sofort, wenn sie das getan hatte. Am Anfang ärgerte es mich, denn ich wollte nicht, dass ich sie an meine Mutter erinnere.

Dann starb meine Mutter.

Paula und ich trauerten gemeinsam, telephonierten stundenlang und redeten über unsere Gefühle. In jener Phase erzählte mir Paula sehr viel aus Uschis Kindheit. Es schien mit einem Mal alles präsent. Ich profitierte und lernte so meine verstorbene Mutter ganz anders kennen, was den Verlust noch schlimmer machte.

Einige Monate nach dem Tod meiner Mutter trennte ich mich von meinem damaligen Freund. Kurze Zeit später begann eine nächste Phase von Paulas Demenz. Sie brauchte Hilfe bei Medi einnehmen. Sie konnte nicht mehr alleine einkaufen gehen. Mich kannte sie noch. Ich war mit einem Male wieder ich selber.

In der Zeit vor dem Eintritt ins Pflegeheim wurde Paulas Kindheit unglaublich präsent. Sie wusste nicht mehr, dass sie ein Kind geboren hatte und verheiratet war. Sie wusste nicht einmal mehr, dass sie Mann und Tochter verloren hatte. Stattdessen lebte sie gefühlsmässig im Krieg. Sie hatte Angst. Sie verstand nicht mehr, was um sie herum passierte. Nachrichten hörte sie wenig. Der Radio war oft an. Dass gerade in der Zeit die Musikwelle abgestellt und der Sender nur noch via DAB empfangbar war, machte die Betreuung meiner Oma nicht einfacher. Einem über 80jährigen Menschen zu erklären, wie man ein Gerät mit Digitalanzeige und zu vielen Knöpfen bedient, ist ein Ding der Unmöglichkeit.

Wenn ich heute bei Paula vorbei gehe, bin ich wohl einfach ein nettes Gesicht, das sie an irgendwen erinnert. Meine Geschichte weiss sie nicht mehr. Sie kann noch immer sprechen, an guten Tagen reden wir fast wie früher. Doch es ist anders. Die kindliche Unbekümmertheit ist verflogen. Bald weiss nur noch ich, was war.

Das erste Mal

Ich glaube, die wirklich schlimme Sache an der Demenz meiner Oma war das erste Mal, als sie mich nicht mehr erkannt hat. Ich wusste damals nicht, warum mich das so sehr verletzte, dass ich weinen musste.

Mit dem Abstand von fast zwei Jahren sehe ich klarer:
Als Mensch lebe ich verschiedene Rollen aus. Bei Paula und mir war es klar. Sie ist die Oma, ich die Enkelin. Ich weiss genau, wie sehr sie mich geliebt und beinahe auf Händen getragen hat. Auch sie war für mich die wichtigste Bezugsperson meines Heranwachsens.

Die Demenz nahm uns das alles. Es kam der Tag, an dem sie meinen Namen nicht mehr wusste, wo sie mich nicht mehr erkannte. Schon als sie viele Leute nicht mehr erkannt hat, so wusste sie mich doch immer einzuordnen. Das war mit einem Mal nicht mehr der Fall. Ich wurde wütend, aufs Schicksal. Auf alles.

Ich sehe es heute gelassener.
Als Angehörige meiner demenzkranken Oma bin ich mit einem Mal auf mich selbst gestellt. Meine Rollendefinition muss ich neu formulieren. Das ist schmerzhaft und stellt mein Sein als solches in Frage. Doch ist es notwendig, um zu trauern.

Etwas neues macht der angestammten Rolle Platz.
Mit einem Mal erkannte ich meine neue Funktion in Paulas Leben. Ich bin noch immer ihr Fleisch und Blut. Sie ist noch immer meine Oma. Ich bin in ihrem Vergessen nicht verschwunden. Ich habe nur Platz gemacht. Heute sieht sie in mir ihre Mamme, ihre grosse Schwester, ihre Tochter Uschi und manchmal sogar Zora, ihre Enkelin, also mich.

Das sind dann die Momente, die ich geniesse. Wir sind ganz im Jetzt.
Carpe diem.

Hilfe annehmen

Eines der zentralen Themen, wenn ein Mensch älter (und vergesslicher) wird, ist die Hilfestellung. Niemand mag sich vorstellen, dass er von einem anderen abhängig ist. Es ist schlicht schlimm, daran zu denken, dass man plötzlich Hilfe bei alltäglichen Dingen brauchen könnte.

Das war bei Paula genau so.
Wie hätte ich, die Enkelin, meiner Oma befehlen können, Hilfe anzunehmen?
Paula war immer selbständig. Sie war die, die geholfen hat. Nicht umgekehrt.
Aber die Veränderung des Älterwerdens führte schliesslich dazu, dass sie sich damit auseinandersetzen musste.

Es fing vor bald 10 Jahren an, als sie einen starken Rheumaschub in den Händen hatte. Sie konnte sich fast nicht mehr bewegen, nicht mehr einkaufen gehen und auch nicht mehr selber kochen.

Die Hilflosigkeit als Angehörige war riesig. Was sollte ich tun?
Ich lebe 1 Autofahrstunde von ihr entfernt. Kochen auf Vorrat wäre eine Möglichkeit gewesen, aber bei meinen Arbeitseinsätzen schlicht ein Ding der Unmöglichkeit. Ich hätte mit dem Arzt reden sollen, aber das wollte Paula nicht.
Der Arzt verordnete ihr Spitex und Mahlzeitendienst. In meinen Augen war das eine Möglichkeit, Paula so lange wie möglich in ihrem Haus schalten und walten zu lassen.

Hier kommen wir zu einem weiteren Punkt: auch wenn ein Mensch eine beginnende Demenz hat, bedeutet das nicht, dass er keine Entscheidungen mehr treffen kann. Für mich war das immer das wichtigste: ich würde nichts tun, was meine Oma nicht will.

Meine Strategie war Überzeugen, immer wieder ansprechen und Verantwortung abgeben. Mehr als einmal habe ich ihr gesagt: „wenn du deinen Notfallknopf nicht trägst und verunfallst, werde ich dir nicht helfen können.“
Es war ihre Entscheidung, ihn nicht zu tragen – und ihr gutes Recht.

Natürlich denke ich oft daran, ob sie nicht hätte früher ins Pflegeheim gehen sollen. Wie viel Ängste wären ihr (und mir) erspart geblieben?

Dennoch denke ich, dass das höchste Gut eines Menschen die Freiheit bzw. die Selbstbestimmung ist. Ich habe immer gespürt, dass sie die Kontrolle über ihr Leben haben will. Da kann man auch als junge Frau nicht einfach kommen und sagen: So. Fertig! Jetzt lässt du dir helfen.
Im Gegenteil.

Vergangenheitsform

Paula und ich haben immer offen über den Tod gesprochen. Irgendwie waren wir in dem Punkt sehr ähnlich:
Ich verbrachte als Kind einige Zeit im Krankenhaus.

Paula ist im Alter von 8 oder 12 Jahren fast an einer Hirnhautentzündung gestorben. Ihre Erzählungen über diese Zeit hörten sich jeweils hochdramatisch und sehr traurig an. Sie erzählte oft, wie schlecht es ihr ging, sie nicht mehr sprechen konnte und sich in Tobsuchtsanfällen die Haare vom Kopf riss. Der Tod war ihr also nahe und ich denke, er muss damals seinen Schrecken für Paula verloren haben.

Wir sprachen oft über meinen Bruder. Paula konnte auf sehr anschauliche Art beschreiben, dass mein lieber Bruder jetzt im Himmel sei. Dies fand ich zwar etwas speziell fand, da er doch meinem Vater zufolge in jenem kleinen Kindersarg unter der Tanne begraben war. Aber ich wagte es nicht, Paula auf diese logische Diskrepanz aufmerksam zu machen.

Paula erlebte in ihrer Ehe oft Krisen und mehr als einmal hat sie ausgesprochen, was sie gefühlt hat: sie wäre am liebsten tot. Doch dann schreckte sie jeweils zusammen und meinte, das sei dumm, denn dann hätte ich ja keine Oma mehr. Damit hatte sie irgendwie recht.

Als Paula und ich älter wurden und mein Opa starb, kam der Tod wieder näher. Aber irgendwie spürte sie, dass es nicht Zeit war zu sterben. Paula war kreativ, baute ihr Haus mit Tante Hadi um. Erst als meine Mutter starb, wurde Paula nachdenklicher. Mehr als einmal meinte sie, es wäre furchtbar, sein Kind sterben zu sehen. Es war ihr immer wieder wichtig, dass ich Bescheid weiss, wenn es einmal so weit wäre. Was sie sich wünscht. Was nicht. Der Tod verlor einmal mehr seinen Schrecken.

Während ich dies schreibe, fällt mir auf, dass ich mehrheitlich die Vergangenheitsform benütze. Seltsam. Paula lebt und erfreut sich angesichts ihres hohen Alters einer guten Gesundheit. Doch eines weiss ich ganz sicher. Solche Gespräche werde ich nie mehr mit ihr führen. Sie fehlen mir, denn ich erfuhr nie im Leben einen Menschen, der derart offen über sich selber und seine Gefühle sprechen konnte.

Warum über Demenz reden?

Seltsam, seit einigen Wochen spreche ich öfters mit Medienschaffenden übers Thema Demenz und meine Rolle als Angehörige einer Demenzkranken. Ich komme mir manchmal in der Aussensicht wie ein Alien vor. Ist es wirklich so aussergewöhnlich, darüber zu reden, dass in der Familie ein Mensch ist, der seine Erinnerungen verliert?

Wie intim ist es denn wirklich, darüber zu reden oder zu schreiben, was in einem vorgeht, wenn man seinen liebsten Menschen langsam verliert? Ist Trauer eine intime Sache? Ist Sterben das letzte Tabu? Ist Demenz die tabuisierte Krankung unserer Zeit?

Ich gehe offen mit meinen Themen um. Sterben gehört nun mal zum Leben. Altwerden mag eine heikle Sache sein, aber eigentlich sterbe ich doch seit dem ersten Tag meiner Geburt. Angst vor dem Tod ist eine schreckliche Sache, doch auch sie verliert ihren Schrecken, wenn man ihr ins Auge blickt und darüber nachdenkt, was wirklich dahinter steckt.

Ich weiss nicht, wie ich einmal sterben werde.
Aber eigentlich spielt das doch jetzt nicht mal so eine Rolle. Das Leben ist immer im Jetzt. Der Tod gehört dazu. Ohne Sterben hätte nichts einen Wert.

was ist

Was ist, wenn ich selber alt sein werde?
Wie allein bin ich dann?
Werde ich alles um mich herum vergessen, in meiner eigenen Welt, meiner eigenen Zeit leben?
Wäre das nicht eine Chance, neu anzufangen?

Wird mir alles weh tun?
Mein Rücken gebeugt, meine Beine krumm?
Werde ich alle meine Zähne verloren haben?
Nichts mehr sehen, nichts mehr hören?
Wäre ich dann nicht darauf angewiesen, dass man mich gleich einem uralten Kinde bedingungslos liebt?

wenn ich keine Worte mehr finde
und nur noch rede ohne Punkt und Komma
ohne klare Worte
wär ich dann nicht froh, dass jemand meine Sprache spricht und mich versteht?

Wenn ich dann meine letzten Stunden
in meinem Bett in fremder Bettwäsche verbringe,
wär es dann nicht schön, wenn jemand meine kalten Hände hält
und mir den Weg hinüber ins Nichts leichter macht?

Lieblingsenkelin

Tante Hadi hat mich vor einigen Jahren bekniet, Paula endlich ins Altersheim zu bringen.
„Sie ist dement“, sagte Hadi am Telephon. Ihre Stimme klang ärgerlich.
„Ja. Ich weiss“, antwortete ich. Was sollte ich sonst auch sagen? Paula und Hadi telephonierten damals einmal pro Woche. Meine Oma hat Hadi den letzten Nerv geraubt, weil sie immer wieder das gleiche sagte und vor allem nie das tat, was ihr ihre ältere Schwester an Ratschlägen bereithielt.

„Du bist ihre Lieblingsenkelin“, sagte Hadi und es klang wie ein Vorwurf. „Dich hat sie geliebt und verwöhnt. Du bist es ihr schuldig.“
Das wusste ich auch. Kann man Liebe schulden? Ich denke nein.

Es war unsinnig, Hadi meine Haltung zu erklären. Sie war eine Frau Mitte 80, eine wahre Dame. Wie sollte ich ihr denn klar machen, dass ich fand, dass Paula so lange wie möglich selbst über ihr Leben bestimmen sollte? Ich war anfangs 30, hatte gerade meine Mutter, Hadis Patenkind, verloren und sah mich nicht in der Lage, meiner Oma einfach zu sagen, was sie tun sollte.

Paula hat immer ihren eigenen Kopf gehabt. In meiner mittlerweile fast inexistenten Familie mütterlicherseits gab es den Ausdruck „Toggenburger-Grind“. Das bedeutet, dass einer unglaublich stur ist.

Ich hab mir damals lange überlegt, was wirklich meine Aufgabe war. Ich liebte Paula sehr, aber ich wusste, ihr einfach den Willen zur Selbstbestimmung abzusprechen, wäre ein Vertrauensmissbrauch sondergleichen gewesen.
Paula sagte sehr oft zu mir: „Du bist der grösste Schatz in meinem Leben und der Grund, warum ich überhaupt noch da bin.“
Das ist ein Ausdruck grösster Liebe und gleichzeitig eine grosse Last. Als ich als Kind oft im Spital war, dachte ich darüber nach, was es bedeuten würde für Oma, wenn ich stürbe. Diesen Gedanken verwarf ich jeweils schnell wieder, denn ein Kind von zehn Jahren darf doch nicht an den Tod denken. Dann kam mir mein Bruder in den Sinn und ich wusste: der Tod gehört einfach dazu, egal wie alt du bist.

Nun bin ich 36.
Ich denke oft an jene Zeiten zurück, als ich noch ein kleines Mädchen war und glücklich, wenn Oma da war. Ihre Umarmungen, ihre Geschichten und ihre bedingungslose Liebe haben mich wohl gerettet.

Meine Oma war zu einer Zeit für mich da, als meine Mutter es nicht mehr konnte. Wenn ich früher dachte: eigentlich ist meine Oma meine Mutter, so lag ich nicht so falsch. Meine Mutter hat mir mein Leben geschenkt, mich geboren. Meine Oma hat mich geliebt.