demenz

die guten seelen

es gibt zeiten, da ist einfach alles nur noch dunkel.
für paula ist das jetzt bestimmt so. sie ist sehr traurig, weil sie in ein paar tagen ins heim zieht. sie trauert stark und ist zerstreuter denn je. sie lässt gerade los und das ist eine sehr schwierige sache.
auch für mich ist es herausfordernd, stark zu sein. denn eigentlich überkommt mich immer wieder eine welle der trauer und ich möchte nur noch weinen.

als paulas enkelin begleite ich jetzt wahrscheinlich einen ihrer letzten wege. mir wäre lieber gewesen, sie hätte die entscheidung ins pflegeheim zu gehen, früher getroffen. die ablösung von ihrem haus ist schwierig und ich leide mit, denn es ist das haus meiner kindheit, das einzige, was jemals diesem zweig der familie gehörte.

normalerweise begleitet mich immer mein freund, wenn ich zu paula fahre. heute jedoch waren mein vater rolf und seine frau helene mit dabei. dies hängt vor allem mit meinem zusammenbruch von vor ein paar tagen zusammen. eigentlich haben die beiden keine verantwortung, denn paula ist rolfs ex-schwiegermutter. trotzdem helfen sie mir und ich bin sehr, sehr froh darüber.

das muss umso schwerer sein, weil die zeit der scheidung nicht spurlos an allen beteiligten vorüber gegangen ist. ich habe grossen respekt und tiefe liebe für diese beiden menschen, die für mich wirkliche eltern sind. besonders helene ist mir eine grosse stütze, denn mit ihrer ruhigen, pragmatischen art, nimmt sie mir die schwere. sie hat immer ein beruhigendes, liebevolles wort für mich, wenn ich nicht mehr weiter weiss.

so möchte ich mich daran motivieren, dass wir alle diese situation gemeinsam meistern und paula in ihr neues heim begleiten. vielleicht ist das für mich die bedeutung von wirklicher familie.

paula findet ein heim

dank des tipps eines nachbarn besuchen wir ein heim, das zwei dörfer weiter liegt. es ist klein, untergebracht in einem alten haus, ehemaliges bürgerasyl. mitten in der pampa.

wir fahren mit meinem auto, paula sitzt hinten und schaut staunend zum fenster heraus. als wir in dem dorf ankommen, paula hat dort vor bald einem halben jahrhundert für ein paar jahre mit ihrem mann und ihrer tochter gelebt, fragt sie mich, wo wir sind.

im heim werden wir von der leiterin freundlich willkommen geheissen. mir gefällt sofort, wie aufmerksam und höflich der umgang ist. ich beobachte paula genau. sie gähnt nicht. sie wirkt neugierig, aufgeweckt. wir werden durch das haus geführt und schauen uns zimmer an. paula hat zwar mühe mit dem atmen, aber sie macht mit.

dann kriegen wir in einem kleinen raum einen kaffee serviert. paula freut sich. wir, das heisst: paula, mein freund, die leiterin und ich besprechen das weitere vorgehen. schliesslich fragt die leiterin danach, wie sich paula fühlt. paula antwortet mit: „es geht mir gut. ich bin zufrieden. aber ich möchte nicht mehr frieren im winter und nicht mehr alleine sein.“ die leiterin nickt. dann schaut mich paula an und meint: „meine enkelin sorgt immer für mich. ich hab nämlich nur noch sie.“

das ist zuviel. ich sitze da und fange hemmungslos an zu heulen. es scheint, als würde die ganze last der vergangenen wochen über mir zusammenbrechen und mich wegspülen. ich kann mich kaum noch beruhigen.

die leiterin lässt uns kurz allein. mein freund und paula schauen mich an. paula fragt meinen freund: „warum weint sie denn? hab ich was falsches gesagt?“ mein freund verneint. dann fragt paula: „hat sie sowas öfters?“

nachdem ich mich wieder beruhigt habe, sprechen wir weiter. paula will hier einziehen, sobald ein platz frei wird und mir fällt ein riesen stein vom herz. jetzt heisst es warten.

der feste tag

oma kam jeden mittwoch bei uns vorbei. deshalb ist für mich auch heute noch der mittwoch ein besonderer, weil schöner tag.

meistens gehe ich am montag oder samstag bei paula vorbei. da ich in der pflege arbeite, kann ich grundsätzlich jeden tag im dienst sein, da es keine festen freitage gibt. für paula ist dies ein unüberwindbares problem. zwar kann ich ihr dies in ihren kalender eintragen, doch es ist unklar, ob sie es lange weiss.

so auch heute samstag. ich arbeite diese woche sieben tage am stück, um dann nächste und übernächste woche genügend freie tage zu haben, um sie ins pflegeheim zu bringen. um halb zehn uhr klingelt das telephon und paula ist dran. mein freund nimmt ab. paula weint. will mich sprechen.

als sie meine stimme hört, fängt sie an zu sprechen. sie wirft mir vor, dass ich sie vergessen habe. die täglichen telephonate hat sie vergessen. sie ist sauer, weil ich jetzt nicht bei ihr bin und meint, das beste sei eh, sie bringe sich um.

ich versuche cool zu bleiben, ihr zu erklären. paula lenkt für einen moment ein. wieder vorwürfe. ich kenne paula gar nicht so. sie wirft mir vor, dass ich sie vernachlässige, sie nicht mehr gern habe, dass es egal sei, wenn sie jetzt tot sei. sie wolle am liebsten ihre ruhe. nicht ins pflegeheim.

als ich sage, dass ich mir das nicht anhöre und ich mir sorgen mache und die spitex informieren werde, meint sie: die kommen wenigstens.

na super. ich weiss ja, dass ihr gedächtnis nicht mehr so gut ist. ich bin nicht sauer auf sie. aber irgendwie… ich opfere meine gesamten freien tage, meine nerven. ich schlafe nicht mehr gut. ich mache mir immerzu sorgen. ich streite mich ihretwegen mit verwandten und ämtern. und dann das. toll.

ich wusste ja, dass diese phase irgendwann kommt. aber hart ist es trotzdem.

ich vertröste sie auf den montag, wo ich wieder für sie einkaufen gehe und ihr helfen werde. bis dann wird sie ihre wut auf mich und das leben vergessen haben, wieder freundlich sein und sich wundern, warum ich blass aussehe. danke, liebes leben.

nachtrag:
ich mochte diese sache nicht für mich behalten und informierte die spitex. diese geht bei paula vorbei und schaut nach dem rechten.

paula sucht ein heim.

unser letzter ferientag im august ging für den besuch im pflegeheim X, wir nennen es „luegisland“, drauf. das heim liegt ein wenig oberhalb des nachbarorts von paula. die sicht ist toll. man übersieht das ganze tal.

wir kommen an und ich freue mich erst mal wie ein schneekönig darüber, dass alles rollstuhlgängig ist. paula, die zwar keine junge berggeiss mehr ist, aber auch nicht an krücken geht, gähnt schon beim eintreten. ihr ist zu warm. wir stehen in der cafeteria, die unglaublich clean ist. nach zehn minuten des wartens, paula beginnt währenddessen einen netten dialog mit einem fisch im aquarium, kommt die pflegedienstleiterin. sie ist nett, kurz gewachsen und eine langjährige pflegefachfrau.

nun kenne ich natürlich meine oma paula. ich sehe genau, wann sie jemanden sehr nett findet und wann sie höflich ist. und bei allem ernst: wenn paula höflich ist, ist es eigentlich eine beleidigung. paula gibt sich sehr damenhaft, fast ein wenig wie eine debütantin. sie geht mit uns durch die gänge, sieht sich die netten einzelzimmer an und nickt menschen zu, die sie von früher zu kennen glaubt und die wie gemüse in ihren rollstühlen im gang vor sich hin vegetieren. paula ist zuckersüss. lobt die ergotherapie. bemerkt die schöne deko. gähnt.

als uns die pflegedienstleiterin einen kaffee zum abschied anbietet, lehnt paula freundlich ab. sie habe schon so viel kaffee heute getrunken, dass sie keinen mehr möge. ich glaube, ich höre nicht richtig. aber nett sei es gewesen und die frau pflegedienstleiterin solle sich sorge tragen. dann watschelt paula davon. grüsst freundlich die gruppe von kettenrauchenden rentnern vor dem heim. meint verstohlen: „das sind denn arme.“

kaum hocken wir im auto meint paula: sie würde jetzt gerne ins café abc gehen. sie möchte einen milchkaffee und etwas feines, vielleicht einen toast hawaii essen. und dann meint sie: „also, das war ja nett. aber dahin möchte ich nicht.“

der besuch

als ich noch ein kleines mädchen war und in den kindergarten ging, wurde ich jeden mittwoch von oma abgeholt. sie kam vom bahnhof und marschierte jeweils auf den hügel, wo der kindergarten lag. ich konnte es fast nicht erwarten, dass es endlich elf uhr wurde. oma war das highlight meiner woche. ich wusste genau: wir würden hand in hand die zwei kilometer nach hause laufen, vorbei am friedhof, wo mein bruder lag. wir würden an seinem grab stehen und ich würde sie fragen, wo er jetzt ist. sie würde antworten, dass er jetzt im himmel ist. dann würden wir noch am grab des nachbarn vorbei gehen, die blumen giessen und schliesslich nach hause gehen. meine mutter würde was feines kochen, sich mit meiner oma über meine erziehung streiten und sich über die katze beschweren. am nachmittag würden wir draussen spielen, damit mami mal eine stunde für sich hätte. um 17h würde paula dann wieder auf den bahnhof laufen und ich würde denken: „bitte komm wieder.“

ich konnte es jeweils kaum erwarten, bis ich oma die strasse zum kindergarten heraufgehen sah. kreischend und jubelnd rannte ich zu ihr hin, die kindsgi-tasche, jacke und mütze weit wegschmeissend und immerzu schreiend: „omiomiomi!!!!!“ oma stand jeweils da, breitete die arme aus und fing mich auf, drückte mich fest an sich.

wenn ich heute zu paula gehe, rufe ich immer vorher an, um ihre einkaufsliste abzufragen. ich sage ihr, wann ich etwa da bin. manchmal wartet sie schon hinter der türe und ich frage mich, wie lange sie schon da steht. selten sagt sie meinen namen. aber freuen tut sie sich immer. wir umarmen uns und ich stelle fest, dass sie ein wenig säuerlich riecht. früher roch sie nach rexona. wir gehen in den oberen stock, wo ich ihre einkäufe verräume und schaue, ob es irgendein problem gibt, das ich grad lösen kann.

meistens schimpft sie über die neue waschmaschine, die nun auch schon ein jahr da steht. immer zeigt sie mir ihre katze, die jedes mal einen neuen namen hat. dann gehen wir zurück in die ungeheizte küche, wo ich versuche, den alten ofen anzufeuern.

auf mamis grab sind wir schon lange nicht mehr zusammen hin gegangen. sie hat seit monaten nicht mehr nach ihr gefragt. sehr gerne würde ich mit ihr darüber sprechen, dass ich über ihren tod noch immer traurig bin. und dass ich angst habe, dass auch sie mich bald verlässt. aber dann stellt sie den radio etwas lauter und meint, sie liebe tanzmusik. sie spricht darüber, dass sie ihre brüder und ihre eltern vermisst und sich oft fragt, wann die gestorben sind.

wenn ich mich dann verabschiede, drückt sie mich an sich und hält einen moment lang inne, bevor sie meinen namen ausspricht. jedes mal sagt sie: „gell, du kommst dann wieder. ich brauche dich noch.“ ich nicke und sage „ja.“

was man alles verliert

als angehöriger eines demenzkranken menschen verliert man vieles.
man muss den einst geliebten menschen loslassen, mit dem man wunderbare gespräche führte und der immer für einen da war.
man verliert den menschen, der einen ein leben lang beschützt hat.
irgendwie verliert man einen teil seiner eigenen geschichte. der mensch, der sie mit dir hätte erzählen können, erinnert sich nicht mehr daran.

so mit acht begriff ich, wie wichtig meine grosseltern für mich waren. omi und opi waren die absolut lebensnotwendigsten menschen für mich. omi war kioskverkäuferin und kannte jede süssigkeit und jede kinderzeitschrift. trotz allem sprach sie meine sprache und akzeptierte mich wie ich war. von ihr kam niemals: „sei anders!“ mir scheint heute, als hätte sie schon früh mein wesen begriffen. meine gespräche mit ihr waren immer sehr viel ehrlicher als mit allen anderen menschen in meinem umfeld. mit ihr konnte ich über mein leben, meine freundschaften, meine sehnsüchte und meine wünsche sprechen. omi verstand mich immer.

vielleicht ist es das, was mich jetzt fast verzweifeln lässt. ich verliere diesen wunderbaren menschen, meine omi. alles, was wir einst gemeinsam hatten, zerstreut sich. die worte verschwimmen langsam. es bleiben umarmungen, berührungen und tränen.

paula ist wütend, weil ihr gedächtnis immer schlechter wird. sie hasst sich, weil sie ihre schlüssel, ihr portemonnaie und ihre notizzettel nicht mehr findet.
ich bin verzweifelt und wütend, weil ich es fast nicht ertrage, paulas zerfall mitanzusehen, ohne etwas verrichten zu können. ich stehe da und bin hilflos. so habe ich mir das nicht vorgestellt.

einkaufen

vor bald einem jahr nahm ich paula das letzte mal mit zum einkaufen. mit paula einkaufen braucht nämlich harte nerven:

so kann sie minutenlang vor einem regal stehen und sinnieren. sie erkennt neue verpackungen nicht mehr und wundert sich, warum ihr lieblingskaffee incarom nicht in der migros erhältlich ist. an nicht so guten tagen beginnt sie eine diskussion mit einem verkäufer. vor dem fleischregal spricht sie wildfremde menschen an und fragt: „sagen sie, kennen wir uns nicht?“. Dass ihr gegenüber offensichtlich peinlich berührt ist, bemerkt sie nicht. ihr smalltalk mit der kassiererin stösst meistens auf negatives echo. leute hinter ihr in der schlange beklagen sich lauthals drüber.

im oberen stock der migros ist die non-food-abteilung. dort geht sie mit vorliebe in die spielzeugabteilung. sie streichelt kuscheltiere. wenn ich ihr dann eines kaufe, strahlt sie und fängt gleichzeitig an zu weinen.

wir sind vor jahren durch paulas stadt gelaufen. paula war desorientiert, dass es keine epa mehr gab. dass coop city jetzt da drin ist, leuchtete ihr nicht ein. sie schüttelte den kopf und meinte: „was es nicht alles gibt.“

paula hat grosse läden immer geliebt. ich erinnere mich dran, dass wir mit vorliebe in die epa, den jelmoli, und in den keller-ullmann gingen. wir marschierten durch die haushaltsabteilung, die spielzeugabteilung und schauten uns alles ganz genau an. sie erzählte mir dann, wie sie damals als junges mädchen die kasse bedienen durfte, weil sie es einfach sehr gut konnte.

dieses gemeinsame einkaufen vermisse ich sehr. was das betrifft, wird mir immer wieder schmerzlich bewusst, dass ich meine oma, meine beste freundin, verliere.

über die scham

neben all den dingen, die eine demenz mit sich bringt, finde ich scham die schrecklichste.

zwar war paula schon früher eine frau, die sich für alles entschuldigte: zu lautes husten, weinen, dass die wohnung nicht so sauber geputzt war, wie sie es vorgehabt hatte und für stundenlange, notabene hochinteressante, telephonate. das habe ich nie nachvollziehen können. meine mutter, ihre tochter, war nämlich anders.

jetzt, wo sich paulas demenz verändert, verändert sich auch ihr schamgefühl. ihr inneres leiden wird sichtbar. in klaren momenten entschuldigt sie sich für ihr vergessen und klagt darüber, dass sie die hoffnung hat, dass es nochmals besser wird. im nächsten moment weint sie darüber, denn sie spürt ganz genau, dass da was mit ihr passiert. sie hat angst, schämt sich für diese angst. ein ewiger teufelskreis.

mir scheint, dass sich paulas eigenschaften, die ich schon immer kannte, nun verschärfen. sie ist noch immer der mensch, den ich seit meiner geburt an meiner seite wusste und ist doch ganz anders. ich hasse die scham. wenn ich die macht hätte, würde ich sie wegzaubern. aber das kann ich nicht. es bleibt mir nicht viel mehr, als sie in den arm zu nehmen und zu sagen: „alles in ordnung. ich bin da für dich.“

paula sucht ein heim

im frühling hat die frau von der spitex gemeint, ich soll anfangen, ein heim für paula zu suchen. einen ganzen winter ohne zentralheizung würde sie nicht mehr durchstehen. schön und gut. paula sah das nicht wirklich ein.

immer wieder mal habe ich das thema angeschnitten und bei paula auf granit gebissen: heim? ich doch nicht. nein. mir gefällt’s hier. das geht schon. du musst mir halt helfen.

im verlauf des frühsommers verschlechterte sich ihr zustand. das war für mich umso schlimmer, als dass sie sonst in der warmen jahreszeit immer aufblühte. dieses jahr war das anders.

für mich war war aber klar, dass ich nicht einfach ein heim suche, ohne dass ich sie einbeziehe.

diese tatsache stiess nicht bei allen familienmitgliedern auf ein gutes echo. im gegenteil. sätze wie „mach mal was. du musst sie halt entmündigen lassen.“ waren nicht selten. anpacken im sinne von überzeugungsarbeit wollte dann aber keiner. diese tatsache kommt wohl jedem angehörigen eines demenzkranken menschen bekannt vor.

im juli schliesslich wollte ich mit meinem freund für eine woche in die ferien. um acht uhr morgens, eine stunde vor unserer abreise klingelt das telephon. paula ist dran. ihre worte sind kurz und knapp:

„ich habs mir überlegt. ich geh jetzt in ein heim.“

na toll. jetzt heisst bei paula jetzt. mühsam versuchte ich ihr klar zu machen, dass ich jetzt gar nichts tun könnte. in ein heim tritt man nicht einfach ein. das sah auch paula ein. wir machten ab, dass ich das nach abschluss meiner ferien regle.

gesagt getan: zwei minuten, nachdem wir wieder zuhause waren, klingelte das telephon. paula.

„und? hilfst du mir jetzt? ich will mein haus verkaufen.  jetzt. ich geh nämlich in ein heim.“

 

wie könnte ich anders, als ihr zur seite stehen. in ihren aussagen, ihrer haltung ist sie nach wie vor klar, obwohl sie wortfindungsstörungen hat und sich nicht mehr an alle namen erinnert. ihren willen teilt sie mit. und danach richte ich mich.

nur ein tag

vor anderthalb jahren war es soweit. paula sah ein, dass sie mit ihren rechnungen, der steuererklärung und dem ganzen drumherum überfordert war. ich war es schon länger, denn wie schon erwähnt: paula hat einen harten grind. da bin selbst ich mit meinen überredungskünsten am ende.

wir besprachen uns mit der spitex, die paula einen sachbearbeiter der pro senectute, nennen wir ihn herr fröhlich, empfahl. der herr fröhlich kam dann auch prompt bei paula vorbei. leider konnte ich bei diesem treffen nicht dabei sein, da ich 100% arbeite und mich nicht kurzfristig frei machen konnte.

eigentlich erwartete ich an jenem donnerstagabend noch einen anruf von paula, die mir erzählen wollte, wie ihr gespräch verlaufen war. ich hatte spätdienst, kam also erst nach neun Uhr abends nach hause und ging gleich zu bett. ich war todmüde. am freitag war mein einziger freier tag in dieser woche vor dem wochenenddienst. ich wollte ausschlafen und mich erholen. doch dazu kam es nicht.

um halb sieben klingte mein telephon, am anderen ende paula. weinend. hysterisch. total neben den schuhen. sie sagte, sie hätte einen furchtbaren fehler gemacht und mit einem fremden, netten mann gesprochen. der hätte ihr gesagt, er wäre der enkeltrickbetrüger. da er so nett wirkte und sagte, er sei von der spitex geschickt worden, hätte sie ihn ins haus gelassen und alles, was sie besessen hätte, mitgegeben. an seinen namen könne sich sich nicht mehr erinnern, doch er habe eine karte dagelassen, die sie allerdings nicht mehr finde.

ich war schockiert. ich versuchte sie zu beruhigen. doch sie weinte immer mehr. sie tat mir sehr leid. dann allerdings meinte sie, sie hätte bereits um mitternacht die polizei informiert, doch diese habe sie auf den morgen vertröstet. sie könnte dann ja noch einmal anrufen. ich solle mich doch bitte drum kümmern.

ich war mit einem mal hellwach. meine erste panik, dass paula tatsächlich ausgeraubt werden könnte, schob ich zur seite. langsam aber dämmerte es mir, dass der enkeltrickbetrüger eventuell etwas mit dem besuch des sachbearbeiters zu tun haben könnte. ich beruhigte paula so gut es ging, rief um sieben uhr früh die Spitex an und informierte diese. gottseidank war sich die leiterin solche situationen gewohnt und beruhigte nun mich. sie würden nach paula schauen und ich sollte mal in aller ruhe mit herrn fröhlich sprechen.

um halb neun uhr schliesslich erreichte ich herrn fröhlich und teilte ihm mit, dass meine oma ihn offensichtlich für den enkeltrickbetrüger hielt und ihm die polizei auf den hals gehetzt habe. er fand das nicht unkomisch, meinte dann aber, das erstaune ihn jetzt aber: paula hätte ihn an der türe erwartet und ihn reingelassen. sie hätten nett geredet und sie habe seine vorschläge für die besorgung der unterlagen für gut befunden. paula wirkte charmant wie immer. da ihr haus recht abseits der strasse lag, gab er ihr beim abschied den tipp, nicht jedem menschen die türe zu öffnen, da enkeltrickbetrüger unterwegs seien.

dieser eine satz ist paula im gedächtnis geblieben und hat dort seine unendlichen runden gezogen. um mitternacht muss sie halb wahnsinnig vor angst gewesen sein. glücklicherweise vergass sie diesen zwischenfall schnell wieder. ich hingegen nicht.