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Warum über Demenz reden?

Seltsam, seit einigen Wochen spreche ich öfters mit Medienschaffenden übers Thema Demenz und meine Rolle als Angehörige einer Demenzkranken. Ich komme mir manchmal in der Aussensicht wie ein Alien vor. Ist es wirklich so aussergewöhnlich, darüber zu reden, dass in der Familie ein Mensch ist, der seine Erinnerungen verliert?

Wie intim ist es denn wirklich, darüber zu reden oder zu schreiben, was in einem vorgeht, wenn man seinen liebsten Menschen langsam verliert? Ist Trauer eine intime Sache? Ist Sterben das letzte Tabu? Ist Demenz die tabuisierte Krankung unserer Zeit?

Ich gehe offen mit meinen Themen um. Sterben gehört nun mal zum Leben. Altwerden mag eine heikle Sache sein, aber eigentlich sterbe ich doch seit dem ersten Tag meiner Geburt. Angst vor dem Tod ist eine schreckliche Sache, doch auch sie verliert ihren Schrecken, wenn man ihr ins Auge blickt und darüber nachdenkt, was wirklich dahinter steckt.

Ich weiss nicht, wie ich einmal sterben werde.
Aber eigentlich spielt das doch jetzt nicht mal so eine Rolle. Das Leben ist immer im Jetzt. Der Tod gehört dazu. Ohne Sterben hätte nichts einen Wert.

was ist

Was ist, wenn ich selber alt sein werde?
Wie allein bin ich dann?
Werde ich alles um mich herum vergessen, in meiner eigenen Welt, meiner eigenen Zeit leben?
Wäre das nicht eine Chance, neu anzufangen?

Wird mir alles weh tun?
Mein Rücken gebeugt, meine Beine krumm?
Werde ich alle meine Zähne verloren haben?
Nichts mehr sehen, nichts mehr hören?
Wäre ich dann nicht darauf angewiesen, dass man mich gleich einem uralten Kinde bedingungslos liebt?

wenn ich keine Worte mehr finde
und nur noch rede ohne Punkt und Komma
ohne klare Worte
wär ich dann nicht froh, dass jemand meine Sprache spricht und mich versteht?

Wenn ich dann meine letzten Stunden
in meinem Bett in fremder Bettwäsche verbringe,
wär es dann nicht schön, wenn jemand meine kalten Hände hält
und mir den Weg hinüber ins Nichts leichter macht?

Was für ein bewegtes Jahr!

Anfangs Jahr fürchtete ich mich sehr vor dem, was mir dieses 2013 bringen würde.

Meine Aufgaben wurden nicht weniger. Ich kümmerte mich nach wie vor um Paulas Haus, die Wiese, das Gehölz. Ich versuchte teilweise das Haus zu räumen, defektes Zeugs zu entsorgen. Ich mähte zum ersten Mal die Wiese. Ich schnitt den Goldregen und befreite ihn von den alten Ästen.

Der Winter dauerte aussergewöhnlich lange und ich war mehr als einmal froh, dass Paula nicht mehr in ihrem Haus lebt, sondern betreut wird. Der Toggenburger Winter ist hart!

Im Mai wurde Paula 85 Jahre alt. Wir feierten diesen Tag, indem wir gemeinsam ins Haus gingen. Paula war berührt und froh, dass sie danach wieder „nach Hause“ ins Pflegeheim gehen konnte.

Paula stürzte im Spätsommer im Pflegeheim, brach sich Knochen und erholte sich aber rasch wieder. Zwar musste sie einige Zeit mit dem Rollator herum laufen, doch mit ihrer aufgestellten und nach vorne gerichteten Art und der Unterstützung durch die aufmerksamen und liebevollen Pflegenden, schaffte sie diese schwierige Situation in der ihr eigenen Art.

Immer wieder treffe ich Menschen, die wie ich Angehörige von Menschen mit Demenzerkrankungen sind. Das Gespräch und der Austausch mit ihnen tröstet mich, denn ich bemerke immer wieder von neuem: wir sind nicht alleine. Es ist so immens wichtig, sich nicht zu verstecken, sondern über die Erfahrungen, Erlebnisse und manchmal auch sehr traurigen Begebenheiten zu sprechen. Wer schweigt, vereinsamt.

Ich bin gespannt, was 2014 mit sich bringen wird und ob sich meine Träume erfüllen. Ich bin neugierig und ängstlich, wie sich Paulas Gesundheitszustand entwickeln wird. Ich wünsche ihr so sehr, dass es ihr gut geht, sie nicht leiden muss und zufrieden ist.

Die grosse Nähe

Als ich noch ein kleines Mädchen war, konnte ich es nur schwer ertragen, wenn ich von meiner Omi Paula getrennt war. Wenn sie uns besuchte, kroch ich fast in sie hinein. Sie war mir die liebste, die herzlichste Frau. Sie und ich, das war eines.

Heute bin ich 36, Paula bald 86. Seit über einem Jahr lebt Paula in ihrem Pflegeheim. Sie wird Tag und Nacht umsorgt.

Meine Schuldgefühle haben abgenommen, wohl weil Paula im Heim angekommen ist und sich sichtlich wohlfühlt. Doch es gibt auch noch andere Gründe. In meiner Tätigkeit als Ausbilderin erlebe ich mit, vor welche Probleme die Pflegenden gestellt werden. Über die Löhne schweige ich mich aus. Auch über den Umgang der Schweizer Klienten mit ihren Pflegenden, die mehrheitlich aus Südosteuropa stammen.

Aber ich erlebe mit, wie die jungen Pflegenden trotzdem liebevoll und professionell pflegen. Mit einem Mal fühle ich mich klein. Denn ganz im Ernst: einen fremden Menschen pflegen, ist anspruchsvoll. Aber den eigenen, liebsten Menschen tagtäglich zu pflegen, ohne Pause, ist selbst für mich ein unerträglicher Gedanke.

Der Artikel hier hat mich sehr nachdenklich gemacht. Ich musste daran denken, dass wenn ich vielleicht nicht so einen tollen Job hätte, Paula weniger Vermögen und ich näher wohnen würde, ich in derselben Situation gewesen wäre. Ich hätte Paula gepflegt und wäre total überfordert.

Gewalt in der Pflege passiert so schnell. Man ist gestresst, demente Klienten können selber auch sehr rabiat sein und schon ist es geschehen.

Deshalb ist es unglaublich wichtig, dass Frauen und Männer, die in der Altenpflege arbeiten, eine gute Ausbildung erhalten und wissen, wie sie bei Überforderung reagieren müssen. Noch sehr viel wichtiger ist aber, dass wir, die wir nicht in diesem Bereich arbeiten, diesen Menschen unseren Respekt für ihre Tätigkeit erweisen. Sätze wie: Füdli putzen kann ja wohl jeder sind einfach daneben. Ganz egal, ob ein Bauarbeiter oder ein Politiker sie macht…

Aufräumen

Von Sonntag auf Montag hatte ich einen seltsamen Traum:
Ich sah mich, wie ich Paulas Schopf räumte. Ich sortierte Gerümpel, entsorgte Gegenstände, die defekt waren, warf alles weg, was nicht mehr brauchbar war.
Am Ende meines Traums war der ganze Raum sonnendurchflutet und ich erschöpft.

Als ich aufwachte, war ich aufgeregt. Ich wusste, ich musste einfach meinen Traum in die Tat umsetzen. Der Schopf war in einem schlimmen Zustand. Da Paula im letzten Jahr nicht mehr weit laufen mochte, stapelten die Haushaltshelferinnen Anzündholz und Holzscheite im Schopf. Da stapelten sich Geschirrberge, Tragtaschen voller Müll, Kartons in allen Farben und Formen.

Ich muss gestehen, dass ich bisher nicht die Energie dazu gefunden hatte, den Müll zu trennen und zu entsorgen. Schliesslich war es ja Paulas Haus und ich nur Gast. Doch nun, da Paula das Haus langsam vergisst, spüre ich, dass ich wirklich altes und neues trennen muss.

Es ist wirklich unglaublich: zwischen Reklamebriefen und alten Rechnungen, die Paula fein säuberlich geordnet hat, finde ich massenhaft Familienphotos, Briefe von mir und viele ungeschriebene Briefe von Paula an meine Mutter. Es rührt mich, wie sehr die beiden miteinander gerungen habe und erkenne mich selber darin.

Ich finde Negative von Photos meiner Urgrosseltern und sehe plötzlich, wie das Haus vor 40 Jahren ausgesehen hat. Ich sehe seine Bewohner, Gäste und die Tiere, die einst hier gelebt haben. Ich bin gerührt, wie liebevoll meine Urgrosseltern ihr Haus gepflegt haben. Einmal mehr fehlt mir auf, wie sehr das Haus lebt und doch wie auf einer Insel liegt.

Ich sehe die Zukunft des Hauses, während ich die Vergangenheit aufräume. Schirme, alte Staubsauger, einen defekten alten Samowar. Ich werfe einen vakuumierten Fleischkäse weg, den Paula in ihrer Büroschublade seit Sommer 2011 aufbewahrt hat. Immer wieder stosse ich auf handgeschriebene Zettel in Paulas schöner Schrift: Nicht vergessen, Paula! Denk dran, Paula! Rechnung einzahlen, Paula!

Dann finde ich einen Brief, der mich mehr als alles andere rührt. Mein Grossvater und Paula steckten in einer Ehekrise, weil mein Grossvater seine Eltern pflegen musste. Sie schreiben sich Briefe. Er entschuldigt sich bei Paula, dass er ungerecht zu ihr war und fleht sie an, zurück zu kommen, weil er das Leben hier, zwischen seinen greisen Eltern, nicht erträgt.

Ich bin den Tränen nahe, möchte mich hinsetzen und weinen. Ich empfinde das unbändige Verlangen, meinen Opa Walter zu umarmen und zu sagen: „Opa, ich versteh dich so gut!“ Doch dann fährt mir durch den Kopf, dass ich weiter aufräumen muss, nein: will!

Nach fast drei Stunden habe ich den Raum aufgeräumt. Ich nehme einen Papiersack voller alter Photos und Negative nach Hause. Dort scanne ich die Negative ein und entdecke wieder mein Haus darauf. Ich bin müde, aber glücklich.

Blogstöckchen. usw.

Ich liebe Fragen über alles. Wenn ich welche gestellt kriege, wie die hier von @slartbart, kann ich nicht widerstehen…

1. Was war dein bisher bestes Online-Erlebnis?
Da gibt es sehr viele… Ich habe mich bisher immer nur online verliebt. Diese Beziehungen sind und waren dann auch für längere Zeit standfest. Ich habe beispielsweise über die Plattform „Novemberschreiben“ von Fatima Vidal sehr viele schreibende Frauen und Männer (darunter auch meinen Liebsten) kennengelernt. Diese Freundschaften halten auch nach über sieben Jahren.
Über Twitter habe ich viele hochinteressante und kluge Männer und Frauen kennengelernt. Im RL wäre das wohl nicht so schnell passiert.
Dann wären da die Reaktionen auf meinen Blog „Demenz für Anfänger“. Hier habe ich Kontakte zu vielen Gleichgesinnten geknüpft und es hat mir sogar ein Interview mit einer Zeitung eingebracht.
Zu guter Letzt ist für mich das Zustandekommen der gedruckten Form meines Buchs ein totales Online-Erfolgserlebnis. Ohne die Hilfe von Menschen, mit denen ich über Twitter und Facebook Kontakt habe, wäre dies nie möglich gewesen.

2. Was war dein bisher übelstes Online-Erlebnis?
Natürlich gibt es Anfeindungen oder Streit; das ist menschlich. Schade finde ich es eigentlich nur, wenn Bekanntschaften wegen unterschiedlicher politischer Haltungen auseinander gehen. Aber das liegt wohl nicht am Web, sondern am menschlichen Sein als solches. 😀

3. Wann hast du zum letzten Mal einen Fax benutzt?
Ich habe bisher noch nie in meinem Leben einen Fax benützt.

4. Welchen Online-Promi möchtest du mal persönlich kennenlernen?
Ganz klar: Grumpycat. Die würde ich fürs Leben gerne mal so verknuddeln, dass ihr der Sabber aus den Mundwinkeln läuft…

5. Was möchtest du am liebsten online erledigen können, was heute noch nicht möglich ist?
Ist heute nicht alles möglich?

6. Was würdest die nie online abwickeln?
mein eigenes Sterben.

7. Wärst du bereit deine Gesundheitsakte online zu verwalten (und wenn nein, warum nicht)?
Ja natürlich wäre ich dazu bereit; ich würde es aber nicht jedem empfehlen.

8. Was wird am Web am meisten überschätzt?
Ich beobachte immer wieder, wie viele Menschen diesem Internet unglaublich viel Macht zuschreiben. Natürlich vergisst das Web nie, aber die absolute Paranoia kann ich nicht immer nachvollziehen.

9. Wie schaffst du es, dass du dich mit dem Web nicht zu fest ablenkst?
Ich arbeite sehr unregelmässig. Das Web ist gerade, wenn ich mal Feierabend habe, ein gutes Ablenkungsmittel, neben dem Schreiben. Während meiner Arbeitszeit bin ich twittermässig nicht online.
Zudem lebe ich mit einer Katze und einem Mann zusammen, da kommt die Ablenkung ganz von alleine.

10. Wenn du Twitter und Facebook mit einem Essen beschreiben müsstest, was würde in der Menükarte stehen?
Twitter ist für das Essen an der Sushibar. Kleine Schälchen fahren an mir vorbei und ich nehm mir raus, was mich grad anmacht.
Facebook hingegen ist für mich wie so eine riesige Picknickwiese. Bunt. Verrückt. Witzig.

Hier sind meine zehn Fragen zum Thema „Online“

1. Wie beurteilst du die heutigen Möglichkeiten, einen Partner oder eine Partnerin online zu finden?

2. Welche Form online zu sein, ziehst du vor?

3. Welche Form gefällt dir gar nicht?

4. Wie siehst du das: gibt es in zehn Jahren noch gedruckte Zeitungen?

5. Wie würdest du einem Politiker die Vorzüge von Social Media näher bringen?

6. Wie würdest du deinen Kindern deine Online-Erfahrungen von 2013 erklären?

7. Welche Chancen ergeben sich online für Menschen über 60?

8. Was hältst du vom Ausdruck „digitale Demenz“?

9. Denkst du, dass man auch ältere Menschen in Sachen Internet schulen müsste (genauso wie heute Kinder?)

10. Wie schätzst du den politischen Einfluss aufs Internet ein?

Ein ganzes Jahr mit Paula

Vor einem Jahr schrieb ich den ersten Blogpost über meine Grossmutter Paula, die an Demenz erkrankt ist. Ich war am Ende meiner Kräfte und fühlte mich schlecht.

Nun ist soviel passiert.

Ich fühlte mich furchtbar alleine, weil ich meinen mir liebsten verwandten Menschen, meine Oma, so langsam verlor. Es machte mir grosse Angst, weil ich eigentlich nicht zuschauen will, wie jemand langsam aus dem Leben heraus geht.

Aber dann geschah etwas sehr wunderbares. Ich lernte durchs Schreiben über Paula so viele, liebe und herzliche Menschen kennen, denen ähnliches passiert war. Plötzlich war ich nicht mehr allein.

Mir fällt dazu eine Geschichte ein:
Im Kindergarten wurde ich von einigen Kindern geplagt, weil ich hinkte. Ich habe es meiner Mutter nie erzählt, weil sie sich für mich geschämt hätte. Aber Paula bemerkte bei einem meiner Mittwochsbesuche sofort, dass mich etwas beschäftigte.

Also erzählte ich ihr, was mir passiert war.
Paula war entschlossen, mir zu helfen. Einige Tage später stiefelte sie zu jener Gruppe von Kindern hin, die mich beschimpft hatten. Sie setzte sich mit ihnen hin und erklärte ihnen, dass es fies ist, sich über einen Menschen lustig zu machen, der eine Behinderung hat.

Ich weiss nicht, wie sie es geschafft hat, aber sie erreichte die Kinder in ihrem Sein. Am Ende des Gesprächs schenkte sie ihnen Süssigkeiten und ich schwöre, dass sie mich nie mehr beschimpft haben. Im Gegenteil.

Ich habe das Gefühl, als würde dieses Lebensgefühl von Paula, diese Liebe zu anderen Menschen, mich weiterhin beschützen. Dafür bin ich sehr dankbar.

Wo zieht es mich hin?

Als ich 16 Jahre alt war, zog ich von zuhause aus, floh vor der Mutter, die mich nicht verstand und dem Vater, den ich so gern hatte. Erwachsensein. Selbständigkeit. Mich verlieben. Französisch lernen. Mondän sein.

Ich war das Gegenteil von alledem.
Ein Kindskopf. Pickelig. Unsicher. Kindlich.
Ein ganzes Jahr habe ich abseits meines geliebten Thurgaus gelebt.
Ich hab die Romandie in jeder Jahreszeit gesehen. Lavaux im Herbst. Ich lieb es.
Ich hab so viele Filme gesehen. Mich in Genf verliebt.

Dann kam ich zurück.

Währenddessen war die Ehe meiner Eltern vollends am Ende. Meine Mutter war so unglücklich, dass sie ging und sich traute, ihr eigenes Leben zu leben. Da war sie 43, sieben Jahre älter als ich jetzt. Mutter von drei Kindern, eines davon tot.

Nie wieder wollte ich hier weg.

Eine Weltreise kam für mich nie in Frage. Mehr als fünf Tage nicht in meinem eigenen Bett schlafen, war mir eine Qual. Schliesslich lebten hier all jene Menschen, die ich liebte: mein Vater, meine Mutter, Paula und mein Grossvater.

Jetzt leben nur noch mein Vater und Paula. Alles, was von meiner Familie übrig geblieben ist, lässt sich einstellig beziffern. Nichts hält mich mehr hier, möchte man glauben.

Doch dann sind da diese wunderbaren Landschaften. Die sanften Hügel des Thurgaus, das Toggenburg, verbunden durch die Lebensader, der Thur. Meine Vorfahren lebten an ihrem Ufer.

Ich kann mir nicht vorstellen, hier weg zu gehen. Ich bin wie ein Baum, der seine Wurzeln tief in die Erde geschlagen hat.

Die Männer und das Kind

Der zweite Weltkrieg war in meiner Kindheit, die Ende der 70er bis Ende der 80er Jahre stattfand, allgegenwärtig.

Walter, mein Grossvater, war blutjung und unterernährt eingezogen worden. Er hatte wohl Glück und wurde Militärmusiker. Die Bilder von ihm auf dem Pferd, die Trompete in der Hand, haben sich in mein Gedächtnis eingebrannt.

Walter war in Sachen Krieg unbarmherzig und klar. Nie wieder Krieg. Das war sein Credo. Meine Mutter erzählte, dass er ihr den Hintern versohlte, nachdem sie seine Sammelbuchreihe über den Krieg angeschaut hatte. Er wollte nicht, dass sie tote Menschen sieht.

Opa Walter und ich diskutierten sehr viel. Paula meinte mehr als einmal: „Seid ihr schon wieder am Politisieren?“
Ich erinnere mich nicht mehr daran. Opa und ich stritten leidenschaftlich, obwohl wir mehr als einmal der selben Meinung waren.

Opa und ich schauten fürs Leben gerne den Ziischtigsclub und Arena. Opa stand meistens da, mit Pfeife im Mund, mit blitzenden knallblauen Augen, im Blaumann an den grünen Kachelofen gelehnt und brummelte. Seine Stimme, seine lakonischen Kommentare habe ich heute noch in den Ohren.

Der Höhepunkt der politischen Streitereien war jeweils an Weihnachten erreicht. Paula und meine Mutter protestierten lauthals beim Vorbereiten des Weihnachtsessens und bestanden darauf, dass „die Männer und das Kind“ in die Stube „zum Politisieren“ gehen. Dies taten wir auch. Ich habe das so sehr genossen.

Vielleicht reagiere darum heute manchmal genervt, wenn ich mitbekomme, dass gewisse Männer einer Frau (mir!) nicht zutrauen, eine eigene Meinung zu haben. In meiner Familie habe ich das nie erlebt. Dafür bin ich sehr sehr dankbar.

Liebes Mami

heute, am 2.9. wäre ein 61ster Geburtstag.
Ich vermisse dich sehr.

Ich würde so gerne mit dir über das Leben diskutieren.
Die Männer
Die Liebe.
Ich bin sicher, du könntest mir so viel mitgeben, was ich bisher nicht gehört habe.

Du bist so fern.
Ich sehe dich als schöne Frau
als Mutter.
Du warst immer so wunderschön und lebenshungrig.
Nichts konnte dich einknicken, so dachte ich.

Im September warst jedes Jahr deines Lebens müde.
Du wolltest einfach nicht mehr.
Als du meinen Bruder verloren hast, warst du gerade mal 28 Jahre alt.

Manchmal stelle ich mir vor, dass ich an deiner Seite gesessen wäre, in jener Nacht
als du die schlimme Nachricht bekommen hast und sich niemand um dich gekümmert hat.
Du warst wie von Sinnen, denn du hast nicht verstanden, warum dein Neugeborenes starb.
Ich wäre so gerne an deiner Seite gewesen.

Wie muss es für dich gewesen sein, all die Monate bis zur Geburt meiner Schwester?
Wie sehr hast du gelitten? Dich gefürchtet?
Niemand konnte dir helfen, denn du selbst warst deine schärfste Richterin.

Du warst es bis zu deinem Ende.
Du hast dir nie erlaubt, zerstört und traurig zu sein.
Immer wieder hast du versucht, zu lächeln.

Liebes Mami
dein Geburtstag ist für mich auch mein Geburtstag.
Du bist meine Mutter, die mich geboren hat.
Ich möchte dich umarmen und dir sagen, wie sehr ich dich liebe und vermisse.
Du warst so lieb und so humorvoll. Zärtlich.
Ich gäbe so viel dafür, deine Stimme noch einmal zu hören.

Manchmal seh ich dich in meinen Träumen.
Du bist sehr jung und schön und unbekümmert.
Ich sitze da und schaue dich an.
Ich lächle dir zu und hoffe, nein, weiss:
du bist stolz auf mich, deine Tochter.