demenz

Vernunfttrunken

Omi Paula lebt seit Oktober 2012 im Pflegeheim. In einigen Wochen wird sie 88 Jahre alt.
Sie hat sich lange gegen einen Umzug gewehrt. Sie fühlte sich nicht alt. Sie hatte ihren eigenen, grossen Haushalt, ihren Garten, ihren Tagesablauf. Ich wollte sie auch nicht dazu zwingen, denn ich bin ich der Meinung, dass Zwang etwas vom Schlimmsten ist, das man einem Menschen antun kann.

Ich setzte auf Omis Vernunft.
„Vernunft?“, wirst du vielleicht fragen.
Ja. Vernunft. Selbst Menschen mit einer Demenzerkrankung können denken, fühlen und vor allem Entscheidungen treffen. Sie brauchen etwas Hilfe, Liebe und Geduld.
Ich glaube, Geduld und Liebe sind das Wichtigste, das man einem demenzkranken Menschen entgegenbringen kann.

Wenn jemand an Demenz erkrankt, verändert sich so vieles. Das Gewohnte scheint verändert. Angehörige, die andauernd an einem Menschen herum reklamieren, ihn zurechtweisen, ihn klein machen und so demütigen, machen alles nur noch schlimmer.

Vielleicht war es mein Geschenk, dass ich seit vielen Jahren mit Menschen mit geistigen Behinderungen arbeiten darf. Ihr Verhalten ist manchmal auf den ersten Blick so unverständlich, so fremd, dass einem gar nichts anderes übrig bleibt, als seine eigene Sicht auf das Leben immer wieder zur Seite zu stellen und sich aufs Gegenüber einzulassen und nachzufragen.

Mir fielen Omis veränderte Verhaltensweisen früh auf. Aber ich wollte es nicht wahrhaben. Omi sagte oft: „Warte nur, bis du so alt bist wie ich.“

Ich sprach immer wieder ihren Gesundheitszustand an. Ich machte mir grosse Sorgen, dass sie stürzt, Schmerzen erleidet oder aber überfallen wird. Ich sagte ihr, ich halte es fast nicht aus, dich hier so zu sehen. Bei allem aber war mir klar, dass es ihre Entscheidung ist und nicht meine.

Als Omi sich entschloss, umzuziehen, war die Sache emotional nicht ausgestanden. Wenn jemand dreissig Jahre am gleichen Ort lebt, kann man ihn nicht einfach umpflanzen. Es braucht Behutsamkeit und Verständnis. Schliesslich muss sich ein Mensch von seinem bisherigen Leben verabschieden.

Mir schien, als stürbe Omi ein wenig. Ihr ganzes Leben zog während der Umzugsphase an ihr vorbei. Die Erinnerungen waren präsenter als die Gegenwart. Ich habe sehr viel gelernt über mich, über sie und unsere Familie. Ich bin dankbar, trotz der vielen Tränen und den Sorgen, dass ich sie auf diesem Weg begleiten darf.

Heute ist Omi sehr glücklich. Sie wirkt sehr alt und gleichzeitig kindlich. Sie lacht oft und wirkt auf mich gelassen. Natürlich mache ich mir Gedanken, was uns alles noch erwartet. Wie das Ende sein wird. Doch Omi sagte immer: Jetzt ist ein schöner Moment. Geniessen wir ihn.

Gewöhn dich dran!

Ja, ich weiss. Ich muss mich dran gewöhnen.
Tu ich ja auch. Trotzdem tut es mir jedes Mal weh.
Ich weiss nicht genau, warum.

Ich meine, wir haben immer so viel gesprochen. Und jetzt reden wir wenig. Wir lachen oft. Ich versuch mich daran zu gewöhnen, dass Namen nicht mehr wichtig sind. Dass mein Name nicht mehr wichtig ist.

Ich mach ihr keinen Vorwurf. Aber es schmerzt mich trotzdem.

Sie wusste immer alles. Sie kannte jeden Namen. Sie arbeitete als Verkäuferin, da musst du dir sehr rasch alle Nachnamen und die jeweiligen Titel, besonders der männlichen Kunden, merken. Ihr Gedächtnis war phänomenal.
Sie kannte alle Haupt- und Nebendarsteller von „California Clan“, „Denver Clan“, der „Lindenstrasse“, „Gute Zeiten – schlechte Zeiten“ und „Dallas“. Sie verfügte auch über die aussergewöhnliche Fähigkeit, die Namen sämtlicher Adeligen Europas zu auswendig zu wissen.

Heute morgen besuche ich sie.
Sie sitzt da, sieht mich. Lächelt und sagt meinen Namen.
Ich steh da, weine nicht, sondern umarme sie.
Für einen Moment lang ist alles wie früher.
Ich halte Omi und den Augenblick fest im Arm.

Unsere letzte Reise

Omi Paula und ich erlebten intensive Jahre, als sie sich noch an mich erinnern konnte.

2007 starb meine Mutter. Omi und ich wurden durch ihr Sterben noch mehr zusammengeschweisst, als wir es vorher schon waren. Wir telephonierten oft, sprachen über unsere Gefühle, die Trauer. Omi war so traurig, dass meine Mutter nicht mehr lebte. Aber sie trauerte nicht nur um ihre Tochter. Immer wieder betonte sie, wie schlimm es ist, wenn ein Kind die Mutter verliert.

Ich dachte damals, es ist schlimm, Mami verloren zu haben. Es ist überhaupt das Schlimmste, das mir je widerfahren ist. Ihr Tod hat mich völlig verändert. Aber ich dachte auch: ich hab ja noch mein Omi.

Omi und ich unternahmen viel. Wir besuchten ihr Grab, gingen einkaufen, trafen uns zum Kaffee. In der Adventszeit 2008 beschloss ich, mit Omi nochmals eine richtige Reise zu machen: ich wollte mit Omi nach Ulm an den Weihnachtsmarkt fahren.

Nun ist es eine wirkliche Herausforderung, mit einer 80jährigen Dame zu reisen. Omi ist ein Bewegungsmensch und es passte ihr nun überhaupt nicht, dass sie im Car ruhig herum sitzen musste. Sie jammerte, ass ein Gipfeli, trank Kaffee, schaute heraus.

Irgendwann waren wir da. Ulm.
Der Weihnachtsmarkt interessierte uns nicht wirklich.
Wir gingen ins Münster.
Omi betete.
Ich trank einen Glühwein, was Omi missbilligend kommentierte.
Ich kaufte in einer Confiserie Lavendelpralinen. Wir tranken Kaffee. Assen eine Wurst.Tranken noch mehr Kaffee. Omi kommentierte, dass die Deutsche Mark nicht mehr aussieht wie früher.
Und dann fuhren wir wieder ins tief verschneite Toggenburg zurück.

Ganz im Ernst: ich ahnte, dass dies das letzte Aufbäumen vor dem Vergessen war.
Aber wir habens genossen.
Vielleicht tue ich heute darum so schwer, an Weihnachtsmärkte zu gehen.
Omis kindliche Kommentare im Real Life fehlen mir.
Glühwein lieb ich noch immer.

Die zwei Welten

Etwas fällt mir beim Diskutieren mit Menschen, die meinen Blog lesen, immer wieder auf: viele Leser wollen über ihre Ängste vor dem Alter und dem Sterben, dem langsamen Verlust eines geliebten Menschen sprechen oder schreiben. Manchmal scheint es mir, als brächen beim Lesen Dämme. Ich frage mich, warum gerade wir Schweizer derart verhalten mit Emotionen umgehen.

Ich glaube, ich habe damals beim Tod meines kleinen Bruders ein unschätzbares Geschenk mit auf den Weg bekommen: dank Omi Paula habe ich früh gelernt, offen zu trauern. Omi hat mich immer ermutigt, über ihn zu sprechen. Denn nur weil ein Mensch nicht mehr präsent ist, heisst es nicht, dass er nie da war.
So ergeht es mir jetzt mit Omi. Sie lebt. Sie ist demenzkrank und erinnert sich nicht mehr an mich. Ich kann sie nicht mehr einfach anrufen und mit ihr reden. Aber sie ist nicht tot.

Es gibt für mich zwei Welten.
In der einen meiner Welten befinden sich Menschen, die der Meinung sind, man sollte nie zu viel über sich verraten, weil man sich damit verletzlich macht. Ich hab mich gefragt, was an einer Beschreibung einer Demenzerkrankung und meinem Gefühl dabei so intim ist, dass es mich angreifbar machen könnte. Ich finde keine Antwort. Denn nur schon die Tatsache, dass ich meinen Angehörigen auf die Art und Weise verliere, verletzt mich. Gleichzeitig aber fühle ich auch Stärke, weil ich den Verlust aushalte und nicht verzweifle.

In der anderen meiner Welten sind Menschen, die ähnliches wie ich erlebt haben, gerade erleben oder spüren, dass sie ihren Menschen so verlieren werden. Es ist ein Gefühl der Verbundenheit. Wir müssen uns nichts erklären. Jede auch nur denkbare Emotion scheint dem anderen bekannt. Da ist die geteilte Verzweiflung, der Austausch von gemachten Erfahrungen, die Hoffnungslosigkeit, die vielen kleinen Freuden, die Gewissheit, dass man den Weg nicht gemeinsam zu Ende geht. Das ist ein Geschenk. Ich bin dankbar für jede dieser Begegnungen, für die Lebensgeschichten und den geteilten Moment.

Ich mache niemandem einen Vorwurf. Aber manchmal finde ich es schade, dass wir Menschen, die der gesprochenen Sprache mächtig sind, so wenig miteinander über die wirklich wichtigen Dinge im Leben reden. Man könnte sich nämlich trösten. Das Gefühl von Verlust und Trauer ist ein Menschliches, dass sich durch alle Kulturen zieht.

So denke ich an meine Oma, die immer versucht hat, ihre Gefühle in Worte zu kleiden. Dort, wo sie es nicht mehr geschafft hat, weinte sie. Oder sie fluchte. Darin sind wir uns ähnlich und dafür bin ich ihr dankbar.

Versteck dich nicht.

Ich werde immer mal wieder gefragt, warum ich über Omi rede. Was ich mir davon verspreche, wenn ich über die Krankheit meiner Angehörigen erzähle und im Blog erkläre, was es bedeutet, wenn jemand langsam die Welt vergisst.

Ich gebe mir bei dieser Frage Mühe, keinen Wutausbruch zu kriegen.

Es ist nun mal so, dass ich immer über die Menschen gesprochen habe, die ich liebe. Ich spreche über meinen Freund, meine Eltern, meine Stiefmutter, meine Geschwister und – über Omi. Denn obwohl sie demenzkrank ist, gehört sie doch zu meiner Welt. Ich habe schon als Kind über sie geredet und ich tue auch jetzt, wo sie nicht mal mehr weiss, dass es mich gibt.

Ich wehre mich dagegen, dass es zu privat sein soll, wenn man über Menschen redet, die es selbst nicht mehr in der Gesellschaft tun können. Demenzkranke Menschen gehören dazu. Nur weil man sie nicht mehr sieht, bedeutet das nicht, dass es sie nicht gibt.

Ich bin nicht der Meinung, dass Demenz ein Makel ist.

Niemand sollte sich verstecken müssen. Über Menschliches zu sprechen, macht uns alle empfindsamer und sensibler für andere. Wer sich nicht für seinen Nächsten interessiert, wird sein Herz auch nicht für Fremde öffnen können.

Ich wünsche mir eine Gesellschaft, in der auch demenzkranke Menschen ein Teil davon sind. Nur weil jemand vergisst, bedeutet das nicht, dass er tot ist.

Lebensfreude und Sterben

Ich habe mich oft gefragt, was sein wird, wenn mein Omi mal nicht mehr lebt. Als Kind war mir diese Vorstellung ein Gräuel und ich habe oft vor Angst geweint. Sie zu verlieren, schien mir etwas vom Schlimmsten. Mit dem Tod meines Bruders starb auch ein Teil meiner Mutter. Diesen Verlust habe ich hautnah zu spüren gekriegt. Das Resultat ist wohl, dass ich sehr an Menschen hänge, die ich gerne habe. Ich bin nicht gut im Abschied nehmen. Es scheint mir manchmal so, als ob ein Teil von mir sich weigert, sich zu verabschieden, ganz egal ob es um eine Trennung, einen Umzug oder aber den Tod eines nahen Menschen geht.

Heute ist mir der Tod weniger fremd als früher. Einige meiner Freunde leben nicht mehr. Einige Arbeitskolleginnen leben nicht mehr. Irgendwann holt es dich ein und du kommst um einen Abschied nicht herum.

Auf Mutters Tod war ich trotz allem nicht vorbereitet. Ich habs vor mich her geschoben und in aller Konsequenz verdrängt. Es kann nicht sein, was nicht sein darf. Mit Omi ist alles anders. Wir haben oft geredet. Für sie war immer klar, dass sie als erste geht. Für sie schien alles logisch. Die Wünsche sind deponiert. Es sind nur wenige, aber ich hab sie in mein Herz geschrieben.

Die Demenz hat uns entfremdet. Jedes Mal, wenn wir uns sehen, lernt sie mich von neuem kennen, während in mir die Erinnerung an meine Kindheit und an Omi, wie sie früher war, schwelt.
Die Demenz hat sie mir näher gebracht: Omis kindliche Seite, ihre Lebensfreude, die durch nichts zu zerstören ist.
Wer bin ich, denke ich, dass ich zweifle?

Omis grösster Wunsch ist, dass ich sie nicht vergesse. Nichts wäre ferner als dies, zu sehr hat sie mein Leben mitgeprägt und mir geholfen, meine Kindheit gesund zu überstehen. Sie hat mich mit ihrer Liebenswürdigkeit und ihrer Güte erzogen und mir immer das Gefühl gegeben, etwas besonderes zu sein. Mein Wunsch, dass sie mich nicht vergisst, ist nicht in Erfüllung gegangen. Aber vielleicht ist er auch zu hoch gegriffen. Liebe macht sich nicht in einem Namen oder der Erinnerung fest.

Ich bin froh, dass mein Omi trotz Demenz gesund ist. Dass sie sich an ihrem Leben erfreut. Dass sie keine Schmerzen hat. Aber ich weiss genau, wenn der letzte Weg ansteht, dann bin ich da bei ihr. Das ist unsere Abmachung. Und die halte ich ein.

Die Wahrheit über Röteli

Der gestrige Nachmittag war ein besonderer.
Ich lernte in einem Café viele Leute meiner Stadt kennen, unter ihnen die Besitzerin und den Besitzer von Paulas langjähriger Gast-Katze Röteli. Ich hatte etwas Respekt vor dieser Begegnung, weil ich nicht wusste, ob Rötelis Besitzer sauer auf Omi Paula waren. Schliesslich hatte Omi, als sie alleine im Haus lebte und ihre Demenzerkrankung weiter fortschritt, verschiedenste Katzen gefüttert.

Meine Angst war jedoch unbegründet. Es hat mich gerührt, dass es für das Paar keine Sache war, dass Omi ihre Katze gefüttert hat. Das hat mich sehr erleichtert.

Bei der Gelegenheit und dem tollen Gespräch erfuhr ich unter
anderem, dass „Röteli“ kein Männchen, sondern ein zehnjähriges Weibchen ist und in Wirklichkeit „Janis“ heisst. Ich zeigte den beiden Photos von Paulas Katzenbettchen aus diesem Blog. Und: ich konnte endlich danke sagen, dass Janis meiner Oma so viel Freude bereitet hat.

Düster stimmt mich, dass in Lichtensteig aktuell fast zwanzig Katzen spurlos verschwunden sind. Viele Menschen hier haben ihr liebes Haustier verloren, wissen nicht, was mit ihm passiert ist. Ich hoffe, das klärt sich rasch auf.

Unsichtbare Linde. In mir.

Was mich an Omis fortschreitender Demenz so wütend macht, ist, dass ihre Krankheit uns voneinander trennt. Es ist eine verdammte, himmelschreiende Ungerechtigkeit.

Während ich das Buch beende, und immer wieder lese, was ich die letzten zweieinhalb Jahre geschrieben habe, fühle ich mich unendlich traurig. Ich schrieb über Dinge, ohne zu ahnen, was uns erwartet. So gerne würde ich Omi erzählen und zeigen, woran ich arbeite. Aber sie versteht mich nicht mehr. Sie nickt, sieht mich an und lächelt. Doch ich spüre, dass ich ihr fremd werde.

Wenn man sich in einer Beziehung trennt, dann hat man vielleicht Streit gehabt. Einer hat einen Fehler gemacht, den anderen vielleicht belogen oder betrogen. Man wird sich gegenseitig müde. Man liebt sich nicht mehr.

Aber bei Omi und mir war und ist das doch anders. Wir hatten uns immer gern. Wir haben selten gestritten. Haben so viel gesprochen. Und dennoch: diese Trennung! Wir sitzen in unterschiedlichen Zeitmaschinen, die uns von einander entfernen. Ich bin so wütend.

Ich arbeite viel im Garten und denke nach. Ich mache dieselben Arbeiten wie Omi die letzten 30 Jahre. Ich hege und pflege die Johannisbeerplantage. Pflege die Rosen. Pflanze Blumen. Kräuter.

Dann ist da noch die Linde. Sie spendet mir Trost. Ich habe sie als Kind nie wahrgenommen. Aber das kann ja nicht sein, dass sie vor zwanzig, dreissig Jahren nicht hier war. Ich finde sie auf keinem Photo.

Ihr Rauschen beruhigt mich. In ihren Ästen verstecken sich Vögel. Ich berühre ihren Stamm und denke ganz fest an mein Omi.

Mitte der 60er Jahre

30. Mai 2015

ca 1983

Meine Welt, deine Welt

Gespräche mit Omi sind selten linear. Heute war ein Tag, an dem sie sehr viel sprach, mitten im Satz abbrach und eine neue Geschichte zu erzählen begann.

Sie schaut fern. Eine Tiersendung läuft. Sie liebt Tiere und redet mit ihnen. Bären in Alaska, die Zebrafinken im Käfig oder die Heimkatze, für alle hat sie ein liebes Wort. Büsibüsi, miezmiez, Biepsli und brummbrumm. Sie lächelt.

Ein Gespräch ist schwierig. Es geht ihr gut, soweit ist es klar. Sie isst kleine Fruchtstücke aus einem Tellerchen, der auf ihrem Rollator steht. Ihr Blick geht an uns vorbei auf den Fernseher.

Wir reden über Ostern.
„Ostern?“, fragt sie, „ist das auch schon wieder?“.
Ich nickte.
Sie redet über einen Chef, einen Menschen, der längst tot ist. Dann spricht sie von kleinen Kindern, wohl weil im Fernseher gerade ein kleines Kind zu sehen ist.

Nach einer Viertelstunde verabschieden wir uns. Omi ist mit sich selbst beschäftigt. Wir stehen auf und versorgen unsere Stühle wieder. Eine Mitarbeiterin des Pflegeheims sieht uns und meint: „Sie können sich im Fall schon hinsetzen.“
Ich winke ab.
„Schon gut. Heute ist kein Tag für Besuch.“
Omi zuckt die Schultern.
Die Pflegende findet es schade.
„Jetzt haben Sie extra Besuch gekriegt, Frau X.“
„Wir kommen wieder“, sage ich zu beiden, „wir wohnen ja jetzt im Nachbardorf.“
„Das ist schön, dann mussten Sie jetzt nicht extra lange fahren.“
Ich schüttle den Kopf.
„Kein Problem.“

Etwas über soziale Kontrolle und Ignoranz

Gestern ging ich bei uns im Ort in einen der Läden und kaufte fürs Wochenende ein. Das Tolle an kleinen Geschäften ist ja, dass frau sofort erkannt wird. Das passierte auch mir.

So wussten die beiden Damen hinter der Theke sofort, dass ich „da unten“ wohne und das Haus von Paula gekauft hatte. Auch dass ich die Enkelin von Paula bin, war ihnen bekannt. Schliesslich hatte ich eine Woche zuvor mit der einen Dame sehr nett geplaudert. Die andere Verkäuferin fragte mich gradeaus und ohne Hemmungen, ob Omi denn noch lebe. Ich nickte. Dann fragte sie, ob sie im Pflegeheim X sei. Ich verneinte.

Schliesslich konfrontierte sie mich damit, dass Oma alle Katzen angefüttert habe. Ich schüttelte den Kopf. „Alle“ ist nämlich ein weiter Begriff. Soweit ich mich erinnerte, habe ich immer nur Röteli und Simeli gesehen. „Den roten Kater hat sie sogar in ihr Haus gelassen. Der geht jetzt nicht mehr zu seinen Besitzern. Jetzt muss ich mich um ihn kümmern. Es wäre gut, wenn Sie ihn nicht mehr füttern.“

Nun ja, ich bemerkte, wie ich langsam sauer wurde. Hier geschah gerade Omi (und auch mir) Unrecht. Ich sagte der Dame klar, dass Omi demenzkrank gewesen sei und nicht mehr gewusst habe, ob das wirklich ihre Katze sei. Die Dame schien nicht überrascht. Schliesslich wohne sie ja in der Nähe von Omis Haus und habe schon bemerkt, dass Omi älter wurde. Dann sagte ich, dass wir keine fremden Katzen füttern, da wir eine eigene haben.

Zum Glück betrat ein älterer Herr den Laden. Die Dame redete aber weiter über Omi. Der Herr lächelte mich freundlich an und meinte: „Ja, die Frau X. kannte ich gut.“ Er erzählte mir, dass er die Vorbesitzerin, die das Haus an meine Urgrosseltern verkauft habe, ebenfalls sehr gut gekannt habe. Sie sei die Grossmutter seines besten Freundes gewesen. Er und sein Freund hätten oft ums Haus herum gespielt. Ich war gerührt. Dieser über 80jährige Mann erinnerte sich gerade strahlend an seine Kindheit. Ich entspannte mich wieder etwas und verabschiedete mich von den Leuten.

Trotz allem bin ich etwas bitter. Da waren in ihrer Nachbarschaft offenbar mehrere Menschen, die bemerkt haben, dass Omi sich verändert hatte. Doch anstatt mal nachzufragen oder ihr Hilfe anzubieten, zerrissen sich diese Leute lieber ihr Mund über ihre Marotten.